Ivana Zbačnik je široj dubrovačkoj javnosti postala poznatija nakon što je postala predsjednica Društva vodiča Dubrovnik i to u trenutku kada se trebalo izboriti za struku u okvirima hrvatske i EU legislative koja je bila poprilično različita u zemljama u okruženju, a ona osobno vodi turiste s engleskog, francuskog i talijanskog govornog područja. Ivana odgaja i svoga sina jedinca koji je svojom živošću, kako u šali kaže, priprema za Olimpijske igre. I načinom na koji funkcionira i što sve obavlja, ne izgleda kao da ima ikakvu smetnju ili ograničenje koje sa sobom nose zdravstvene poteškoće. Jednostavno, ne izgleda kao da ima – multiple sklerozu. No, takav komentar koji bi mnogi doživjeli kao kompliment, Ivani i svima koji su oboljeli od multiple, nije drag.
-Istina, ljudi najčešće kažu, pa ne izgledaš uopće kao da to imaš, ali to je komentar koji nama baš i nije drag. Jer MS je više od tjelesnog, to je stanje koje uključuje i fizičko i mentalno i zato je to ponekad teško za objasniti – pojašnjava.
Multipla skleroza (MS) se definira kao kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. Javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za MS, a zbog različitih stanja kojima se manifestira naziva se i bolešću s tisuću lica.
Ivana Zbačnik nije imala ni 35 godina kada joj je bolest dijagnosticirana i kada su joj otkrili razlog zbog kojega joj trnu ruke ostala je, to ne krije, u šoku.
-Multipla mi je dijagnosticirana u periodu srpanj/kolovoz 2015., prije toga, u prosincu prijašnje godine su mi utrnule ruke i to je osjećaj koji stalno imam i dan danas sa većim i manjim intenzitetom. Od prvih simptoma do konačne potvrde, odnosno do prvog snimanja magnetnom rezonancom prošlo je 7 – 8 mjeseci, a kada su mi rekli o čemu je riječ, doživjela sam šok i plakala sam kao “kišna godina”. Nisam uopće ništa znala o bolesti, a doživjela sam je najviše kroz riječ skleroza što je u meni izazvalo užasan strah da ću postati sklerotična na način da će mi sva moja znanja, pročitano (od knjiga), pogledano (od filmova) i poslušano (od glazbe) nestati iz glave i da ja neću ništa više znati.
No, u ljudskoj prirodi je da se bori. Prihvaća. Ivana najveću snagu koja je pokreće iz dana u dan pronalazi u svom petogodišnjem sinu, a kad “zaškripi” tu su obitelj i prijatelji.
-Najveća pomoć mi je moja obitelj i naravno, moj sin koji me je svojim dolaskom i energijom odlučio pripremati za Olimpijske igre jer je strašno živahan i znatiželjan. Kako naši nogometaši kažu da su la famiglia, tako i ja smatram da su moja obitelj, osim one “po krvi” i moja ekipa s faksa. Oni su mi obitelj koju sam odabrala, ne živimo u istim gradovima ali su mi bliski, prolaze sve moje priče sa mnom kao da živimo vrata do vrata. Moji prijatelji Kate i Matko i njihove kćeri koji mi uzmu sina i igraju se s njim i koji točno osjete kad mi treba malo prostora za mirovati. Te također moje drage kolegice-prijateljice koje se u svojim životima nose s raznoraznim problemima, a isto koračaju kroz sve sa osmijehom, jedni druge punimo pozitivnom energijom, nekad je to kafa, nekad je to ozbiljna tema, a nekad su suze, a nekad smijeh.
Od terapije Ivana je u nekoliko navrata dobivala kortikosteroide, a od lani pije Tecfideru. Izuzetno je iskrena i otvorena po pitanju multiple, ne uljepšava, ali ni ne širi očaj ili bezizlaznost.
-Funkcioniram, ne znam kako, ali funkcioniram, vjerojatno snagom volje. Što se tiče smetnji koje imam, nekad su grčevi, nekad je ukočenost, nekad je loša volja… i još bezbroj stvari. Nadaš se samo da ne “napadaju” sve u isto vrijeme. Mislim da mi nije ništa lakše niti teže nego i nekome sa boljom zdravstvenom slikom od moje. U životu je u svemu bitna snaga volje.
Kad je pitamo za budućnost, strepi li i je li zabrinuta, kaže:
-Živim na planeti Zemlji, kako neću biti zabrinuta. Šalim se malo, imam dijete tako da mi on daje snagu.
Što bi savjetovala osobama koje tek saznaju da imaju multiple sklerozu, bi li im savjetovala da izbjegavaju internet na kojemu je često jako puno “crnjaka” koji nisu pravilo, jer je svatko jedinka za sebe i bolest podnosi na drukčiji način.
-Svi “kopamo” po internetu, to je postalo posve uobičajeno, iako bi bilo, po meni, najbolje učlaniti se u naše Društvo MS, naša udruga je divna, tu se mogu dobiti brojne informacije i potpora koja je potrebna, a obuhvaća cijelu županiju.
O tome koliko se promijeni poimanje života nakon bilo koje dijagnoze, o tome jesu li te osobe zahvalnije na životu i jesu li njihovi osmijesi iskreniji, kaže:
-Pa, mislim da posložiš prioritete i to je ustvari jako bitno. I pokušaš koliko – toliko sebe staviti, ako ne baš na prvo mjesto, onda bar da nisi sam sebi na zadnjem mjestu.
Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije osnovano je 6. svibnja 2004. godine kao dobrotvorna, neprofitna, nevladina udruga s ciljem unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze. Okuplja svoje članove na području cijele Dubrovačko-neretvanske županije. Svrha i područje djelovanja Društva je socijalizacija i unapređenje kvalitete života oboljelih od MS-a. Društvo je pravna osoba, a svojstvo pravne osobe je steklo upisom u Registar udruga Republike Hrvatske. Društvo je organizirano prema Statutu. Društvo je članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Okuplja 130 članova, 12 zaposlenih i 18 volontera. Brojimo 130 hrabrih članova, koji zajedno sa svojim obiteljima, liječnicima i sa svojom Udrugom vode bitku protiv ove teške bolesti. Udruga je posebno mjesto za članove, jer u našoj Udruzi nema bolesnih, samo onih koji su malo manje zdravi, jer su u Udruzi svi jednaki i kako je jedna naša članica lijepo rekla : “svi mi hodamo u istim cipelama”. Najviše smo ponosni na kvalitetne odnose unutar Udruge, koje pokušavamo izgraditi na način da se i članovi i zaposleni i volonteri osjećaju kao jedna velika obitelj.
