Zovu je bolest s tisuću lica. Točan uzrok njezinog nastanka i dalje je nepoznat. Ona se može pojaviti u bilo kojem periodu života, tiho, nenadano. No kad se jednom pojavi, postaje životna suputnica.
Ususret 30. svibnju, Svjetskom danu posvećenom ovoj bolesti, svoju priču o (su)životu s multiple sklerozom nam je ispričala jedna naša sugrađanka.
Željka Puharić Kekez upoznala je jedno od lica ove bolesti i to baš u cvijetu mladosti, kad je netom diplomiravši veterinu u Zagrebu došla u Dubrovnik i počela raditi u struci. Već 13 godina Željka živi i radi s dijagnozom multiple skleroze, a kako bi sve druge upozorila na rane znakove ove bolesti, pristala nam je ispričati svoju priču.
U rujnu 2010. došla sam u Dubrovnik odraditi staž. U prosincu, taman pred Svetog Nikolu, odjednom mi je otkazala desna ruka. Sjedila sam za ručkom. Išla sam uzeti čašu vode, ali to je bilo tako sporo. Ne znam kako to opisati, kao da mi je bila utrnuta, odnosno kao da nije bila moja ruka. Mislila sam da je to od umora. Pošla sam spavati. Probudila sam se, a to je i dalje trajalo. To je trajalo dva dana, pa sam pošla kod liječnice obiteljske medicine, koja me je poslala na Hitni bolnički prijem. Nakon što su mi napravili CT mozga, rekli su mi da sam imala moždani udar i ostavili me na pretragama u dubrovačkoj bolnici. Prepala sam se. Kako sad moždani udar? Nakon brojnih pretraga napravili su mi magnet mozga, pa lumbalnu punkciju likvora i pustili su me doma. Sve su uzorke poslali dalje na pretrage, a meni su rekli da se javim, ako mi otkažu noge i ili druge tjelesne funkcije. Preporučili su mi da pođem u Zagreb neurologu. Tako smo, nakon brojnih pretraga, od moždanog došli do sumnje na multiple sklerozu.
Nakon početnog šoka Željka se vratila doma u Makarsku i pošla na pregled u Zagreb, kod neurologa dr. Marija Habeka, koji radi u referentnom centru za multiple sklerozu na Rebru.
On je uzeo sliku magneta mozga i rekao mi da imam multiple sklerozu. Bila sam tako sretna jer nemam moždani udar. Ostala sam u bolnici na prvoj terapiji kortikosteroidima. Ruka mi se s vremenom oporavila. Vratila sam se u Dubrovnik, počela raditi. Za 6. mjeseci sam odradila kontrolni magnet. Sve je bilo u redu. Bolest je skoro dvije godine bila mirna.
Kako si se naviknula na dijagnozu, za koju si znala da će te pratiti cijeli život?
A bilo je suza, plača, očajanja. Čitala sam puno na internetu o toj bolesti. Bilo me strah sama poći u šetnju, da mi se nešto ne dogodi, da mi ne otkaže ruka, noga. S vremenom mi je sjelo sve na svoje mjesto. No nakon dvije godine, opet mi je otkazala ruka. Opet sam bila u dubrovačkoj bolnici, gdje sam upoznala svoju sadašnju doktoricu, koja je izvanredna. I onda smo počele našu dugoročnu suradnju, šaljivo dodaje Željka.
Multiple skleroza jednostavno rečeno je autoimuna bolest u kojoj imunosni sustav uništava bijelu moždanu tvar, mijelin, koja služi za prijenos informacija. Ovisno na kojem se dijelu bijele tvari dogodi lezija, pacijenti osjećaju različite simptome i različitu jačinu simptoma. Bolest je neizlječiva, ali suvremenim lijekovima može se spriječiti njezin napredak.
Moja doktorica se na sve moguće načine tada potrudila da dobijem odgovarajuću terapiju, jer kortikosteroidi se daju, kad je bolest u aktivnoj fazi, ali prava terapija, koja se uzima cijelo vrijeme, trebala bi spriječiti napredak bolesti u smislu da smanji relapse i simptome. Počela sam s tom prvom linijom lijekova, no to je kod mene jako slabo djelovalo. Oboljeli od multiple skleroze svake godine trebaju ići na magnet mozga, koji pokazuje u kakvom su stanju i je li bolest napreduje. Bez obzira što sam se ja osjećala dobro i nisam imala simptoma, lezije na mozgu su se širile. Doktorica je zaključila da moram ići na drugu liniju lijekova. Ja sam to odgađala, ali mi je onda opet otkazala desna ruka.
Za liječenje multiple skleroze u posljednje vrijeme dostupno je sve više novih lijekova jer se puno radi na istraživanjima. Željka kaže kako je 2010. bilo teško dobiti adekvatnu terapiju, ako u periodu od godinu dana osoba nije imala tri relapsa, dok se sad odmah po dijagnozi daje odgovarajuća terapija.
To je jako važno, jer svaki relaps znači novo oštećenje na mozgu. Nakon mnogih pretraga imala sam priliku sama odlučiti koje ću lijekove uzimati. Novu terapiju sam primala pet dana u bolnici putem infuzije, zatim je bila godina dana pauze. Primila sam drugu dozu tri dana u bolnici i to je zasad to.
Djeluje li?
Meni se čini da da. Otkad sam primila prvu dozu, magnet mozga je isti, a neke su se lezije čak i smanjile u promjeru. Mogu i službeno reći da je kod mene trenutno bolest u stajanju.
Jesi li prije nego što ti je prvi put otkazala desna ruka imala neke simptome?
E tad bih bila rekla da nisam, ali kad sam dobila dijagnozu vrtila sam film unazad i sjetila se milijun nekih glupih, malih simptoma, koje sam zanemarivala, a ustvari su bili simptomi multiple. To je recimo Lhermitteov znak, kad spustiš glavu dolje da osjetiš trnce niz kralježnicu u noge. Imala sam taj simptom dva ljeta prije nego što mi se dogodio prvi relaps. To je trajalo dva tjedna. Tad sam sjedala puno na sezonskom poslu i učila sam puno za ispite, mislila sam da je to od nepravilnog položaja i puno sjedenja. Stalno sam bila umorna, strašno umorna. Umor sam pripisivala stresu, završetka fakulteta, poslu, vrućini… Trnulo mi je sve, stalno. Nisam tome pridavala važnost.
Iako su lijekovi za multiple sklerozu bitno napredovali i sve ih je više na tržištu, oni ipak u svakom slučaju ostavljaju posljedice.
Od kortikosteroida sam bila jako natekla, a apetit naraste nenormalno. Sjećam se da, nakon pet dana kortikosteroida, nisam mogla zakopčati zimsku vindjaknu. Nadalje poremeti se ciklus, oštećena mi je štitnjača, dobila sam još jednu autoimunu bolest hashimoto. Trenutno imam najviše problema sa štitnjačom. Svaki lijek ima neku nuspojavu, ali biraš manje zlo.
U njezinoj obitelji ovu bolest nema nitko, ali eto njoj se dogodilo. No Željka nije dopustila da je multipla i posljedice liječenje ograniče u životu. Nastavila je raditi posao kojeg voli, našla je sreću u ljubavi te živi punim plućima. Je li ti se ponekad dogodi da se pitaš zašto baš ja?
Ma mislim da svi imamo te crne dane, kad se osjećamo loše, neovisno o bolesti, ali ja sebe pustim nekoliko dana, a onda krećem ispočetka. Nerviram se dosta, ali najmanje oko bolesti.
Tko ti je bio najveća potpora u trenutcima kad si se suočavala s dijagnozom?
Sad ću biti jako sebična i reć, ja sama sebi. Ne može te nitko ustvari razumjeti jer nitko kroz to ne prolazi. Čak i ovi koji imaju istu bolest imaju drugačije simptome. Moja prijateljica hoda zadnjih deset godina na štakama, ja ne mogu razumjeti što ona prolazi. Svakako potpora su mi bili i obitelj i prijatelji i ljudi s posla i suprug. Svi se trude i svima im hvala, ali na kraju uvijek si sam sa sobom.
Željka aktivno sudjeluje u radu Društva multiple skleroze Dubrovnik, koje okuplja čak 130 naših sugrađana. A na koji način Društvo pomaže oboljelima?
Od članstva dobiješ privilegiju upoznati drage ljude, stvoriti nova prijateljstva. Dobiješ informacije o svojim pravima i kako doći do tih prava. Družimo se petkom na radionicama s psihologom, sa svećenikom ili to budu radionice slikanja, pisanja. Izdali smo knjigu, dijelimo nagrade našim volonterima…Sve u svemu nije nam dosadno. Prošle godine humanitarna 5K utrka DuMotiona se trčala za našu udrugu. Ove godine za Svjetski dan MS-a 30.svibnja dubrovačkoj bolnici predat ćemo novce za kupnju novog UVZ aparata.
Za kraj razgovora, Željka, koja se jako voli šaliti, smišljala je poruku za sve koji možda sumnjaju da bi mogli imati multiple sklerozu.
Ako imate nekih simptoma, pođite na pregled, nemojte ići doktoru Googleu. Ako dobijete dijagnozu multiple skleroze, nije kraj svijeta. Živi se i dalje, možda na malo drugačiji način. Nastojte ostati što pozitivniji, kad ste loše. Poroći će. Budite svjesni kad ste dobro da i to može brzo proći. Živite što možete bolje i normalnije.
