Vedran Jerković, tata koji je dirnuo cijelu Hrvatsku svojom pričom zašto je uzeo 17 kg težak križ i nosio ga 25 km u procesiji “Za križen” na Hvaru, objavio je na svom fb profilu iskreni status o posljednjem školskom danu svoje Tonke u osnovnoj školi.
Iskreno je i otvoreno progovorio o svim poteškoćama koje imaju roditelji djece s invaliditetom, iz osobnog iskustva, koje zacijelo dijele mnogi roditelji u raljama nedostatne državne birokracije.
Napisao je:
Danas je zadnji dan Tonkinog osnovnoškolskog obrazovanja i umjesto uobičajenih Fb objava sa fotkama ispred škole i željama o sretnoj budućnosti, želim napisati jedan iskreni status kako je naša obitelj proživjela 8 godina s djevojčicom poput Tonke.
Dva moždana udara, dvije teške operacije (na mozgu i desnom kuku), prešli smo ne znam ni sam koliko stotina tisuća kilometara vozeći se na terapije, operacije i kontrole u Švicarsku, potrošili blizu milijun kuna na rehabilitaciju, smještaje, gorivo, ugradnju lifta, prilagodbu stambenog prostora, ortopedska i ostala pomagala, servise, gume ili zamjene automobila (kako je rasla Tonka tako je rasla i potreba za više prostora kad negdje putujemo zbog sve većih kolica i mnoštva opreme i pomagala koju moramo nositi).
Ali najviše od svega, bojim se da smo Ivana i ja potrošili/ozbiljno načeli ono najdragocjenije – vlastito zdravlje i živce. Ne zbog težine Tonkine situacije, tu nam apsolutno ništa nije teško. Već zbog ovog sustava koji za situacije poput naše (i koliko još takvih) ne mari koliko je crnog pod noktom.
Mirne duše mogu zaključiti da su osobe s invaliditetom i njihove obitelji jedina ozbiljno ugrožena manjina u ovoj državi. Zdravstveni i socijalni sustav ne postoje. To su samo riječi na papiru u kojem postoje divni pojedinci koji, ako uz dosta sreće naletite na njih, vam olakšaju bar malo borbu sa suludim zakonima i birokratskim aparatom. Koji je zaista sam sebi svrha bez trunke empatije i altruizma (opet, čast rijetkim iznimkama).
Prilično sam siguran da u mnogim državama roditelji ne organiziraju sami postavljanje invalidske rampe u školi, ne bore se svakodnevno da mogu ući u školsko dvorište autom i uopće doći do invalidskog parkirnog mjesta, ne plaćaju/doplaćuju invalidska kolica i ostala pomagala, ne plaćaju terapije ni rehabilitacije iako im je država već uzela 16.5% zdravstvenog doprinosa na plaći, ne čekaju mjesecima razna rješenja ili znak pristupačnosti za auto iz kojekakvih ministarstava, službi, zavoda i ureda, ne traže svakih 6 mjeseci asistenta u nastavi i općenito ne žive na način da više ne znaju koga sve potezati za rukav, kako bi sve ono što je djevojčici poput Tonke potrebno, uspjeli omogućiti i ubrzati.
Što nas čeka dalje, ne znam. Nadam se da će Tonka upisati X. gimnaziju koja ima lift i koja nam je blizu mjesta stanovanja. Sve ostalo vodi u nove komplikacije svakodnevnog življenja. Ono što znam da ćemo Ivana i ja pronaći još malo preostale fizičke i mentalne snage da odradimo 4 godine srednje škole.
Uz Božju pomoć i pomoć svih onih pojedinaca koje će nam Bog staviti na put. Jer smo od ove države i sustava, na žalost, odavno dignuli ruke. Za kraj, ovim putem se želim od srca zahvaliti svima koji ste na bilo koji način bili uz nas i pomogli u ovih osam godina. Neka vas sve skupa Bog blagoslovi i obilato nagradi vašu pomoć!
Foto: fb Vedrana Jerkovića