Današnji dan, 7. rujna, obilježava se kao Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), čiji obilježavanje provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD). Ovoj globalnoj kampanji i ove se godine pridružio Savez društva distrofičara Hrvatske (SDDH) se i ove godine uključuje u globalnu kampanju.
Obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji pridružio se i Dubrovnika, tako da će večeras Mala Onofrijeva fontana biti osvjetljenja crvenom bojom.
“Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne“. Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve. Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) dan 7. rujna službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način, u suradnji s relevantnim dionicima i organizacijama, obilježe ovaj dan.
Brojni hrvatski gradovi i općine će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te tako osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.
Također, na sami Svjetski dan svjesnosti o DMD, 7. rujna 2024., u 10:00 sati, World Duchenne Organization će na svojim mrežnim stranicama (FaceBook, YouTube, web) premijerno prikazati dokumentarni film “Podigni svoj glas za Duchenne”.
O osnovnim činjenicama o DMD možete se upoznati se kroz seriju kartica “Jeste li znali?” koje možete pogledati ispod, a dijeleći ih kao i druge informacije koje su vam poznate o DMD pozivamo vas da podignete svoj glas za Duchenne”, poručili su iz Savez društava distrofičara Hrvatske.
O Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 500 dječaka rađa se s tom bolešću. Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić. Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkcije u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.
