Kad si mlad i očekuješ dijete s voljenom osobom, loše misli su miljama daleko. Jer, ljubav i sreća koja raste jednostavno ne idu ruku pod ruku s ikakvom tjeskobom i strepnjom.
Fotografija Doris i Ivana Jakića snimljena na Orsuli prije nešto više od četiri godine, dok on obgrljuje njen trudnički stomak zrače čistom ljubavlju koja se dogodila između dvoje mladih ljudi koji čekaju svoje prvo dijete.
Nakon uredne trudnoće tijekom koje nije osjećala nikakve poteškoće, Doris je, rođenjem svoje prve djevojčice Maris proživjela teško, traumatično iskustvo majke prvorotkinje. Doris danas može o svemu što je proživjela govoriti otvoreno, hrabra je i odvažna, dok s njome razgovarate pretpostavljajući što su ona i Ivan morali proživjeti nakon što su saznali da je njihova prva beba rođena slijepa, zadivljeno primjećujete kako se ne žali i ne jadikuje nad životom, nije ogorčena niti ljuta.
Maris je rođena s jako rijetkim sindromom SOX2, čiji su simptomi atrezija jednjaka, septooptička displazija i obostrana anoftalmija. Sve te dijagnoze čije značenje nije znala niti ih je ikad prije čula, spominjali su joj dok su govorili o njenoj malenoj, svega 2440 grama teškoj bebi. SOX2 pogađa 1:250.000 ljudi i koliko joj je poznato, samo je četvoro ljudi u Hrvatskoj rođeno s bilateralnom anoftalmijom, odnosno, urođenim izostankom očnih jabučica.
Danas, nakon nešto malo više od četiri godine, Maris je krenula u vrtić u Cavtat i kad razgovarate i s Doris i s Ivanom, stječe se dojam kako se iznimno odvažno nose sa svim onim izazovima koje nosi sa sobom odrastanje slijepog djeteta. Samo oni znaju što su dosad prošli i što su sve trebali pobijediti i prevladati, te prihvatiti… kako je bilo na početku…
-Kako je bilo u početku? Filmski, ali po knjizi Stephena Kinga. Maris je četverogodišnja djevojčica koja je rođena s jako rijetkim sindromom SOX2, čiji su simptomi atrezija jednjaka, septooptička displazija i obostrana anoftalmija. Sve skupa umotano u bebu od 2440 grama, došlo je kao jako veliko, nezamislivo iznenađenje. Kako nama, tako i svom
medicinskom osoblju. SOX2 pogađa 1:250,000 ljudi, a koliko mi znamo dosad, samo je četvoro ljudi u Hrvatskoj rođeno s bilateralnom anoftalmijom. Znači, užasno teške brojke za dobiti, plus fušarovski posao od strane određenih ginekologa u Dubrovniku, rezultiralo je jako teškim iskustvom majke prvorotkinje – priča nam Doris, te nastavlja:
-Maris je prebačena u Split zbog operacije jednjaka, gdje smo i ostale idućih mjesec dana. Koliko god je cijelo to bolničko iskustvo na papiru izgledalo užasavajuće, ostalo mi je u dobrom sjećanju. Za KBC Firule imam samo riječi hvale. Najveći spas u tom trenutku su mi bili obavezni posjeti psihologu, što je bio jedan od nekoliko uvjeta za izlazak iz bolnice. Isto sam nastavila i danas, i ja i suprug, i smatram da je to pod obavezno za puno ljudi, a pogotovo za roditelje djece s teškoćama. Jesmo li se pomirili s tim? Pa ne znam kako to uopće ide, možeš li se pomiriti s tim. Naravno da voliš svoje dijete najviše na svijetu, ali
mislim da će taj ukradeni dio uvijek boljeti.
Koliko u tim trenucima znači podrška obitelji i prijatelja, znaju svi oni koji su se našli u životnim situacijama u kojima su i posljednjim atomima snage svoje volje morali započinjati borbu za svoje dijete.
-Podrška bliskih ljudi značila nam je najviše na svijetu. Borimo se od starta, instinktivno, roditeljski, i usput pokušavamo uhvatit što se događa i koji je idući korak, što sve treba, gdje se sve uključiti, kojim terapeutima ići… I tako postaneš roditelj po prvi put, djetetu s teškoćama, i jednostavno ti je normalno sve kroz što prolaziš, jer ne znaš za drugačije. Znaš po pričama, ali tvoje iskustvo je takvo kakvo jest i tako funkcioniraš.
Bez “pomaganja”, odnosno pokazivanja kako se nešto radi, slijepo dijete ne može naučiti ni funkciju ni izgled, odnosno oblik. Kad kažem pokazivanje, govorim o njima glavnim osjetilima – dodir i sluh. Maris je dijete kojem se konstantno sve opisuje, kako što izgleda, kako zvuči, kako se kreće. Sve što se događa, sve se prepričava. Vid je preko 80% svih ljudskih osjetila i mi koji smo naučeni na “luksuz” vida, jako bi se teško snašli u vlastitoj kući zavezanih očiju. Slijepe osobe grade mape prostorija u glavi i pamte ih do zadnjih detalja. Maris je sve to što nama zvuči zastrašujuće, normalno i ne zna kako izgleda izgled. I to je jedna od stvari koja nas od starta smiruje, ‘ajmo to tako reći. Jedan naš prijatelj koji je rođen slijep, rekao nam je da ako je to jedino što nas muči, Maris nema problem. Sljepoća je stanje koje ima svoje zahtjeve, probleme, strahove, ali i takve ljepote i prednosti koje mi, ovisni o osjetilu vida, ne možemo uopće pojmiti.
Kakvu su podršku imali i imaju od zajednice u kojoj živite – koliko mi kao društvo imamo razrađene modele i sustave pomoći i usmjeravanja roditelja djece koja se rode slijepa ili oslijepe ili su slabovidna?
-Pa nemamo ih baš. Ima jako malo slijepe djece u našoj županiji. Govorim o prstima jedne ruke. Jako malo. Jedini koji su stacionirani u Dubrovniku i imaju direktno veze s tim je Centar za socijalnu skrb. Ali opet, oni se bave zakonima i pravima, na kraju je na vama da se brinete za ostalo. Vinko bek, Mali dom i Goljak su mjesta na kojima tražite mišljenja, terapije i praćenje. I Hrvatski Savez Slijepih u Zagrebu, jako su nam od pomoći od
starta.
Odgoj svakog djeteta, osobito djeteta s poteškoćama, a još više djeteta koje je posve ovisno o nekome drugome, nosi sa sobom za roditelje velike strahove, nedoumice i stalno traženje odgovora na pitanja postupaju li ispravno, mogu li više. Kad je došlo vrijeme da Maris može krenuti u vrtić, Doris i Ivan nisu imali nikakve dvojbe, i te kako svjesni da moraju svojoj Maris omogućiti osamostaljivanje i druženje s vršnjacima. Roditelji djece s poteškoćama žive u puno strožem režimu života, život im se odvija između terapija i obaveza koje ispunjavaju kako bi njihovo dijete napredovalo.
-Iskreno, nije lako, u našem životu su stalno prisutne terapije, konstantan rad i vježbanje, moranje. Nema opuštanja. Mislim da će se s time složiti svaki roditelj čije dijete ide na neku vrstu terapije. Ali da, na koliko god terapija išla, ništa je ne može naučiti životu u ovoj dobi kao vrtić. Nismo se uopće dvojili, dapače, odmah smo se raspitivali o mogućnosti i pravima upisa i pohađanja vrtića. Našli smo vrtić za koji smatramo da je trenutno idealan za nju, upisali je i presretni smo. I mi, ali što je puno važnije, i Maris.
Maris ide u vrtić “Marijin dom” u Cavtatu, gdje ima najbolju asistenticu, divne tete i predivne prijatelje. Od prvog dana je odmah prihvaćena kao dio grupe, sudjeluje u svim aktivnostima i s velikim veseljem ide u vrtić. Naravno, na prvu su je “kupili” velikim glazbenim odjelom sa svim mogućim instrumentima. Djeca su tako iskrena, jednostavna, empatična. Prihvaćaju sve, bez puno pitanja, a ako ih i imaju, jako su direktna i otvorena. Da smo imalo sličniji djeci, stvari bi bile puno jednostavnije u životu – kaže mama Doris.
Istina je. Kad smo kao članovi Lions kluba sv. Vlaho posjetili vrtić u koji ide, kako bismo Maris poklonili dvije slikovnice na brajici, bili smo iskreno dirnuti načinom na koji djeca funkcioniraju. Maris su prihvatili kao sebi ravnopravnu, rado joj prave društvo u glazbenom kutku s njome pjevajući njene najdraže pjesme. Kako je jedna od misija humanitarnog rada Lionsa briga o slijepim i slabovidnim osobama, ovogodišnja akcija Srce pod povećalom koja se održava 15. i 16. prosinca ispred RK “Srđ” bit će posvećena Maris. Sav novac koji se ostvari u akciji donirat ćemo obitelji ove djevojčice koja treba konstantnu i stalnu skrb, kao mali znak pažnje da se misli na njih, da osjete da nisu sami. Svi jako dobro znamo što znači stalna zdravstvena skrb za dijete koje ima poteškoće, te koliko to izdataka mjesečno zahtijeva.
A Maris pohađa brojne terapije. Ide na fizio, senzoriku, radnu terapiju, ide kod logopeda, a jednom tjedno terapeutica iz Škole za slijepe Vinko bek, dolazi u vrtić. Kako se sa svima njima druži već godinama, a s nekima od prvih mjeseci života, ni ne čudi da ih svih malena djevojčica doživljava prijateljima koji se s njome igraju, koji je jako dobro poznaju i uz koje uči.
No, prije dvije godine Maris je dobila svog najdivnijeg i najboljeg anđela čuvara. Sestricu Noru.
-Nedugo nakon što se Maris rodila, shvatili smo da je najbolje što možemo napraviti, dati joj brata ili sestru. Uvijek smo planirali imati više od jednog djeteta, samo je bilo pitanje na koji način ćemo začeti. S obzirom da se kod Maris radilo o sindromu koji je jako rijedak, postojala je mogućnost da smo mi roditelji nosioci “krivog gena”. Stoga su naši uzorci krvi bili poslani u jednu kliniku za genetiku u Los Angelesu kako bismo znali što je posrijedi. Nalazi su utvrdili da je Maris prvi nosilac tog gena. I tako je prije dvije godine Maris postala dvogodišnja sestra Nori. Kako djeca sve jednostavno rade, tako su se i njih dvije jako brzo skontale. Nora je nevjerojatno brzo naučila na koji način Maris funkcionira i kako joj se treba obraćati, kako od nje treba tražiti stvari, kako joj ih davati. Maris je dobila svog čuvara, nekad bih čak rekla, svoju stariju sestru.
Život sa slijepim djetetom donio je u život Doris i Ivana Jakića jako puno strpljenja, čekanja, ponavljanja, stalnog govorenja, opisivanja…svega onoga za što u današnjem načinu životu ima sve manje vremena. Oni jednostavno moraju imati vremena. Drukčije ne ide. A u svemu tome nevjerojatna okolnost je da je i za tatu i za Maris najljepše provedeno vrijeme, ono uz glazbu.
-Da, Maris obožava glazbu! Jako je muzikalna, ritmična, ima strpljenja i želju slušati pjesme koje traju i po dvadeset minuta. Baš uživa u glazbi! Naravno, to što je tata glazbenik je nevjerojatna i sretna okolnost. Slušanje snimke koncerta Gruhaka (čiji je Ivan gitarist, op.a.) u čast Indexima je redovna glazbena aktivnost u našoj kući. Svira se, pjeva se kroz cijeli dan, kako u vrtiću, tako i doma. I, budite bez brige, Nora je na mikrofonu – uz smiješak će Doris.
Primjećujete li već je li naš grad prilagođen potrebama slijepih osoba?
-Uf, Dubrovnik je totalno neprilagođen po tom pitanju. Po mnogim je pitanjima neprilagođen, ali je to strašno vidljivo kad je riječ o osobama s invaliditetom, bilo koje vrste. Slijepim osobama bi bile potrebne taktilne staze, zvučni signal na svim semaforima, i možda ono što je najvažnije, zvučne upute za javni prijevoz. Zamislite da vas netko ostavi na Pilama, zavezanih očiju, a vi morate doći do Uvale Lapad. Kako biste? Niti imate išta
dodirnuti štapom po podu, niti znate gdje je autobus, koji autobus, pa i kad bi vam netko rekao u koji autobus da uđete, kako biste znati gdje ćete izaći. O tome se ne razmišlja, o tome ne razmišljaju ni građani koji nemaju slično iskustvo, o tome razmišljaju i to tišti isključivo roditelje djece s invaliditetom bilo koje vrste i osobe s invaliditetom. Na tome bi se trebalo puno, puno poraditi, to nije ni nemoguće ni prezahtjevno niti preskupo. Treba se ugledati u gradove koji su to riješili, ali se treba htjeti. To je najvažnije. Iako, za pohvaliti je Zračnu luku Dubrovnik koja je među boljim aerodromima u Hrvatskoj s obzirom na prilagođenost slijepim i slabovidnim osobama.
Djeca na svijet ne dolaze s receptom prema kojemu ih se odgaja, nije ni lako biti roditeljem, nije se lako riješiti strahova, ne “gušiti” djetetovu samostalnost, postići ravnotežu odgovornosti i povjerenja, ništa od toga nije lako, a neizrecivo je teže kad je uz tebe malo biće posve ovisno o tebi ili nekome drugome. Kako rješavate dvojbe i pitanja kad zaškripi i čini vam se da ste pred zatvorenim vratima – pitamo Doris.
-Kao i ostali roditelji. Jer, Maris je, na kraju krajeva, dijete kao svako ostalo dijete, samo s malo drugačijim “tvorničkim postavkama”.
