Danas je Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Zahvalni smo jednoj dubrovačkoj mami koja je detaljno opisala što znači život uz dijete iz spektra autizma. Poštovali smo njenu želju da joj ne spominjemo javno ime i prezime. Zahvalni smo joj na priči jer smatramo da ovakvi tekstovi pisani perom osobnog iskustva najviše mogu pomoći i povezati sve roditelje koje dobiju svoje dijete iz spektra autizma. Iako u početku mogu biti i očajni i ljuti, vrijeme sve preokrene u njihovu blagodat. Pročitajte.
U današnje vrijeme su svima puna usta autizma, rane intervencije,
integracije…do unatrag nekoliko godina nisam baš imala puno pojma što je to točno, ni autizam ni rana intervencija, iskreno nije me puno ni zanimalo, jer se nije diralo direktno u moj život.
Međutim, život te uvijek iznenadi. Autizam je našao put u moj život i život moje obitelji, ali on apsolutno nije naš cijeli svijet. Ispričat ću Vam našu priču.
Neki bi rekli da je bilo kakva dijagnoza veliki kamen, teret, koji moraš
nositi, brutalni potez života koji te probudi, prodrma.
Vjerujem da svatko nosi svoj kamen, netko mali, a nekome puna leđa velikih, teških kamenja. Mislila sam da je ovo naš veliki, teški kamen. Danas smatram da je taj naš kamen manji nego smo mislili, s njim smo naučili egzistirati u simbiozi toliko da bez njega više ne bismo ni znali.
Što je uopće PAS (poremećaj iz spektra autizma)?
Laički rečeno to je poremećaj komunikacijskih i socijalnih vještina. Zove se spektar jer je doslovno spektar, netko nije malo u spektru, niti puno u spektru. Postoji visokofunkcionalan autizam, ali i onaj koji to nije.
Doslovno je svaka osoba s ovim poremećajem drukčija, i mislim da upravo to otežava i stručnjacima i roditeljima i edukaciju i rad s njima.
Autizam apsolutno nije zarazan, kažu da se uzrok ne zna, ali jako puno
djece razvije simptome u dobi od 1 do 1,5 godine, što se poklapa sa kalendarom cijepljenja. Ne znam smijem li ovo uopće napisati, ali evo, želim. Jer ovo što se događa je epidemija autizma.
I tako, mojoj bebi od 1,5 godina su olako u Zagrebu zalijepili tu dijagnozu.
Znate, onu strašnu sa slovom A. Autizam…tj. ispravno rečeno PAS (poremećaj iz spektra autizma). Ljutila sam se na njih. Dugo.
Danas im zahvaljujem na njihovim užasnim riječima, jer su sve što su mogli do sada krivo procijenili, a jesu li samu dijagnozu pogodili ili ne, ne
znam. Vrijeme će pokazati, zasad nije ni bitno, odustali smo od ganjanja
dijagnoza, drugih mišljenja i odlučili smo se baciti na posao, jer duboko
vjerujemo i vjerovali smo i tad, u radu je spas.
Terapije s logopedom, defektologom i veliki rad roditelja jest ispravna
terapija, bilo da je riječ o PAS-u, kašnjenju u razvoju, disfaziji,
terapija je ista. Rad. I nisam više bijesna na njih, sretna sam radi njega,
radi nas.
“Vaš sin neće nikad progovoriti.”
“Vaš sin neće nikad završiti ni osnovnu školu, o srednjoj možete samo
sanjati.”
“Zašto ga želite upisati u vrtić? Pa mama, njemu vrtić ništa dobroga neće
donijeti.”
“Vaš sin nikad neće biti samostalan.”
Bilo je toga još, sat vremena su oni nabrajali što on sve neće moći. Dijete od 1,5 godine. Ni u jednom trenutku mi nisu rekli da mu se može pomoći, ni kako mu se može pomoći. A može, strašno puno! Ali to sve čovjek nauči sam.
Da je život film, odmah bih zasukala rukave i bacila se na posao. Ali nije.
Slijedi godina dana mog čistog očaja. Bespomoćnosti. Muž je srećom odmah zasukao rukave, a ja sam godinu dana čitala, istraživala i plakala. Nismo svi isti i ne reagiramo svi isto. I sve je to ljudski i ok, ali jest
strašno bitno pokrenuti se i pomoći djetetu kad morate, jer ono nema nikog drugog.
Oni od njega odustaju. Postavili su mu granice. Stavljaju ga u neku
kutiju, zalijepili su etiketu i za njih priča tu završava.
Ali za nas počinje. I priča i borba i suze i inat i borba i neke nove
granice. Naše granice, koje su nevidljive i pomične.
Shvatiš preko noći koliko sustav ne da ne funkcionira, nego ga nema. I da je on njima samo kutija sa etiketom, nitko u njemu ne vidi dijete, dijete s mogućnostima, dijete koje nema granica. Dijete koje pomiče i svoje i tvoje granice. Malog vojnika, nindžu prema čijoj borbi bi svi trebali osjećati poštovanje, a nipošto ignoriranje, osuđivanje, sažaljenje.
Stručnjaka nema, ni u Zagrebu, a tek u Dubrovniku…čitaš posvuda se
otvaraju centri, režu se vrpce, međutim sve se to svodi na 1-2 terapije
dnevno. Po 45 minuta.
“Pa imaš privatnike!” Često bi mi ljudi dobronamjerno govorili. Imam, da,
vječno sam ih tražila termine. I nisam ih dočekala. Odustali smo od
traženja pomoći po Dubrovniku i u Hrvatskoj. Nismo odustali od dubrovačkih stručnjaka zato što kod nas nema dobrih stručnjaka, dapače, vjerujem da ih ima nekoliko izvrsnih koji itekako mogu pomoći djeci iz spektra, verbalnima i neverbalnima, međutim preopterećeni su i ne mogu ti dati broj sati koje tvoje dijete treba.
Tražila sam i šire. Jedno vrijeme smo išli 2x tjedno i u Herceg Novi u
logopeda. Uz ova naša 2x tjedno što smo imali pri jednoj udruzi, to su bila 4x tjedno.
Imali smo sreće pa smo vrlo rano stupili u kontakt s jednom logopedinjom iz Zagreba, sesije s njom smo imali preko video poziva, to je bilo 2 godine prije korone i traje do danas. Ona je najviše pomogla nama, roditeljima, osnažila nas je, usmjerila nas je na jedan predivan način, uz more izvrsnih savjeta.
Nikad neću zaboraviti jedan od njezinih prvih savjeta, “pratite ga,
promatrajte ga, sve komentirajte, ne gledajte na njega kao da su mu izrasli rogovi radi dijagnoze, on je isti dječak danas kao što je bio jučer”. I uistinu promatranjem ga upoznaš, komentiranjem svega i on krene
komentirati, malo pomalo, pa sve više i više.
Jedan dan od 24 sata ima 1.440 minuta. Tjedan ima 10.080 minuta. Recimo da otprilike dijete provede 5000 minuta tjedno budno. A svaka je minuta bitna. U svakoj minuti on može naučiti nešto novo, a vrijeme curi… Što je 90 minuta rada?
Pomoć od 90 minuta tjedno je ništa. Koliko god da košta, platili bismo još.
I još. Ali, nemaš kome platiti, jer nitko nema termina. I tu smo Bogu hvala rano shvatili svoje opcije…
A) otići negdje drugo po puno više tjednih terapija od 2x 45 min
B) educirati sebe (formalno ili neformalno) da ti roditelj postaneš
stručnjak za svoje dijete i na taj način maksimalno iskoristiš ono što
nikad nećeš moći nadoknaditi, a to je vrijeme
C) čekati i nadati se da će možda još jedan terapeut primiti tvoje dijete
pa će umjesto 90 minuta terapija tjedno dobiti 180
D) odustati od svega jer se djeci s autizmom ne može pomoći ili odustati od svega jer mom djetetu nije ništa, ja ću to samo izignorirati….nemojte!
Ako i dalje u Vama tinja glasić, intuicija da nešto nije u redu, nemojte ga
zanemariti…intuicija zna. Roditelj zna.
Opcija D nama nije bila opcija, nikad nismo vjerovali u ono što su
zagrebački stručnjaci tvrdili. Optimisti po prirodi, i ja i muž smo se vrlo
brzo odlučili za opcije A i B, i krenuli vrlo brzo, još sin nije ni 2 godine napunio.
Slijedi promjena prehrane.
Bez šećera, mliječnih proizvoda životinjskog podrijetla, a bilo bi dobro
izbaciti i gluten. Može brezin šećer, mliječni proizvodi biljnog
podrijetla…danima sam iščitavala etikete. Šokirala se u čemu sve ima
šećera.
Tri dana nakon izbacivanja kravljeg mlijeka dobivamo kontakt očima. Nikad ga više nismo izgubili.
Bez šećera (osim iz voća), stavili smo Candidu pod kontrolu, te ni ona više ne razara sinov crijevni sustav. Često djeca iz spektra imaju problema sa crijevnim sustavom.
Gluten smo jako smanjili, strah me reći da smo ga izbacili jer ga uvijek u
nečemu ima, pa ću reći da smo ga 98% izbacili. Strašan napredak. Otad sve brojimo u malim koracima. I sve male korake slavimo.
Uzorak kose šaljemo u SAD jednom godišnje, radimo redoviti test na metale. Još muku mučimo s aluminijem i srebrom.
Svaku situaciju koristimo za naučiti sina nečemu, ili naučiti nešto od njega. Potičemo njegovu samostalnost, odjeva se sam, tušira se sam, jede sam, u šetnji se zna ponašati, ne šetamo za ruku, osim ponekad na velikim prometnicama. Poslušan je i vragolast u isto vrijeme.
Gdje smo bili i gdje smo sad, to su dva različita svijeta. Iznimno smo
ponosni na njega.
Pročitali smo planinu knjiga. Još uvijek često čitamo o ovoj temi. Prva
knjiga nam je bila “Most iznad burne rijeke”, odlična, preporučam svima.
Razgovarali smo s jako puno stručnjaka i još više roditelja koji i sami
žive život sa djetetom iz spektra. Odradili smo puno pregleda i
konzultacija.
Teško je organizirati život obitelji s dvoje djece u dva grada. Ali, nismo
imali izbora. U Beogradu ima puno centara gdje djeci s teškoćama u razvoju omogućavaju i do 30 terapija tjedno. E, to je već nešto. Čim sam za to čula, spakirali smo se.
I tako kreće život između dva grada i dva sina. Muž, ja, na smjene, kad
možemo, koliko možemo. Sve novce trošimo samo na to. Samo to je bitno, a najviše možemo napraviti dok je sin mali. I eto. Tako živimo pune 4 godine.
Najviše su nam pomogli terapeuti iz Beograda. I drugi roditelji.
I mi sami sebi. Koliko god sumnjali u sebe i svoje vještine, danas duboko
vjerujem da za dijete ne postoji bolji terapeut od roditelja. Koliko god
roditelj bio nesavršen i samokritičan. Pogotovo dva jednako istom cilju
posvećena roditelja. Težak je to put, nimalo lako ni idilično nije bilo,
ali kad počnete ubirati plodove, kad vidite kontinuiran napredak svog
djeteta, postoji samo ushit i sreća. Vrijedi svake sekunde.
Moj sin je s 4 godine progovorio, sad ima malo više od 5 godina. Oskudan je to govor, kratke rečenice, uglavnom naredbe (i uglavnom vezane uz hranu, haha), ali je govor, koji se pojavio i koji će se nastaviti razvijati. Nemamo sumnje u to.
U Beogradu smo dobili more izvrsnih savjeta, jedan koji nam je životna
mantra postao je “ne razmišljajte gdje će biti Vaš sin za 5 ili 10 godina, jer tako sebi odmažete, a time i njemu. Kad se zapitate je li moje dijete napreduje, sjetite ga se 1 godinu unatrag, a planirajte 1 dan unaprijed.”
Stvarno, zar nije lijepo tako živjeti, bilo da je dijagnoza dio Vašeg
života ili ne? Nama je divno, iskreno. Dan unaprijed, godinu unazad.
Proplivao je s nepune 3 godine. Do neba smo zahvalni Mihovilu Španji, divnom mladom čovjeku koji je s toliko ljubavi radio ne samo s našim sinom, već sa svom drugom djecom. Uvijek im je pristupao s ogromnom dozom ljubavi i poštovanja, a vjerujte mi ne postoji dijete koje na to neće dobro reagirati. Španja je zakon!
I u Beogradu imamo izvrsnog trenera. Najaktivniji trener je ipak tata, koji pliva sa sinom cijele godine, u bazenu, u moru, rijeci, jezeru, u
Dubrovniku, u Beogradu, ljeti, zimi, kad god, gdje god.
Ništa mu za njega nije teško.
Moj sin danas pjeva dok se tušira.
Zna puno pjesmica. Voli plesati. Voli loptu i dobro je šuta. Voli i
sladoled, ima u jednoj butizi u gradu jedan koji koji smije jesti, nažalost nema ni u jednoj slastičarni, ali njemu je to skroz ok. Pojedemo ga doma, on je svejedno presretan. I dok stariji sin zna sve brendove, boje, okuse sladoleda, mlađi zna samo za sladoled kao takav. Divim mu se na tome, neopterećen je trivijalnim stvarima koje opterećuju naš život.
Ide u vrtić, obožavaju ga i djeca i tete. Puno dobroga mu je donio vrtić.
Doduše nema nekog svog prijatelja, ali ga skupina prihvaća kao ravnopravnog člana. Djeca su čudesna. Hvala tetama, nije ni njima uvijek lako s njim, pa ipak uvijek nas dočekaju s osmjehom. Ima svoju novu asistenticu, simpatičnu mladu pristojnu djevojku, još se navikavaju jedno na drugo. Doći će i nova asistentica, teško nam ih je zadržati radi čestih odlazaka u Beograd, ali sve je to ok.
Neki dan se prvi put igrao sa igračkama, sam uzeo igračku i vozio autiće po garaži. Nikad suprotno uvriježenom mišljenju nije igračke slagao u niz. Od jedno 100 djece iz spektra koliko sam ih dosad susrela, samo je 1 dječak slagao stvari u niz.
I molim se da dođe dan kad će ljudi prestati vjerovati da svi iz spektra autizma imaju neki skriveni dar, neku prikrivenu genijalnost. Ne. Neke opće uvriježene stvari o autizmu jednostavno nisu točne.
Ovo je evo jedna koja mi sad pada na pamet. Često osobe iz spektra dok su maleni razviju interes za jedno područje, npr. Dinosaure. Budući da je to njihovo interesno područje, nauče sve o njemu do savršenstva.
Vrlo često djeca iz spektra shvaćaju stvari doslovno.
Jednom sam srela djevojčicu koja je par mjeseci ranije krenula u školu, u
1. razred. I pitala sam je “čujem da si krenula u školu, kako ti je?” Na
što me je ona blijedo pogledala i rekla “ja idem kući”, jer je u tom
trenutku ona išla kući, a ne u školu. Baš sam je nespretno to pitala…
Nikad nisam srela dvoje djece s identičnom dijagnozom, s identičnom
karakterom, s identičnim verbalnim i/ili kognitivnim sposobnostima, s istim navikama, problemima, eto doslovno nisam upoznala dvoje djece iz spektra koji se mogu uopće usporediti. Pa kako se onda spektar uopće može definirati?
Vrijeme i to divno dijete te nauči da je nekad sve samo stvar perspektive.
Dok sam se nekad ljutila na one koji ovakve stvari smatraju blagoslovom, danas sam moglo bi se reći i sama jedna od njih.
Muž je to jednom jako lijepo rekao…”da naš sin nema problem, ja bih bio
rutinski tata. Ovako, nisam, nego sam uključeni tata i hvala mu na tome.
Obogatio me.”
Rekli su da moj sin neće završiti osnovnu školu? Pa on već 4 godine ide na “fakultet”. Često se šalimo da je na 4. godini faksa, jer ide dnevno u
školicu u Beogradu. Nekad 3 sata, nekad 4, a nekad 6 dnevno. Kažem Vam, malac je nindža. Klinac od 5 godina ide u školicu, uči i ništa mu nije
teško. Skakuće veselo na putu do školice. More znanja ima. Upija. Promatra. Uči. Gleda. Sluša. Ponavlja. Pamti. Pohranjuje. Procesuira. Pokaže. Verbalizira. Hoda svijetom veseo i nasmijan.
A ništa mu nije lako došlo. Doslovno ništa. Sve je postigao napornim radom. Ja mu skidam kapu. I njemu i svoj ostaloj djeci sa poteškoćama.
Užasavamo se one prave škole danas, sutra, bojimo se okoline pune
netolerancije i nerazumijevanja, doživjeli smo puno neugodnosti,
diskriminacija je dio naše svakodnevice, ali to su sve kamenčići i zajedno, dostojanstveno, dan po dan ćemo dok smo živi te prepreke rješavati zajedno.
A sutra kad nas ne bude, ostaje nam nada da smo učinili sve u našoj moći da on ostvari svoje maksimalne kapacitete i da i on i brat žive sretne, samostalne i ispunjene živote.
Živim za dan kad će integracija prestati biti mrtvo slovo na papiru i kad će osobe s autizmom postati ravnopravni članovi našeg društva.
I za dan kad će se riječ “autizam” prestati koristiti samo kod djece, u
našem društvu ima puno odraslih osoba iz spektra autizma, i mi kao društvo ih moramo prihvatiti kao ravne sebi. To su samostalne, pametne, zaposlive osobe, pune znanja i ljubavi. Osobama iz spektra autizma ne trebaju granice, ni niske letvice očekivanja, njima treba tolerancija društva, razumijevanje, istinska integracija i ljubav.
Bojim se što im mi Dubrovčani imamo za dati. A opet nadam se i vjerujem u nas. Čudesan je ovo grad, neobičan, luckast, ali eto, naš. Pozdrav svima.
