Oni su ta takozvana „nevidljiva djeca“, a mi smo gdje god dođemo „hodajuća hrpa problema“. Čini mi se kao da svi misle da ćemo mi i naša djeca nekako nestati i da će time nestati i svi problemi. Ali mi smo tu i nismo jedini, govori mi Nives Vego Jelčić, mama 13-godišnje Luciane, djevojčice s dijagnozom teškog autizma, koja, da bi popravila zub, treba putovati u Split, o čemu smo već pisali.
Upoznala sam je sasvim slučajno i nisam ni pomišljala s kakvim se sve problemima susreće, ali onda se dogodio jedan pokvareni zub. Nives, zašto tvoje dijete ne može u Dubrovniku popraviti zub?
-Kad pogledaš djecu s posebnim potrebama, često ćeš vidjeti da nemaju zube. To je zato što je za njih popravljanje zubi gotovo nemoguća misija. Mi smo Lucianu od malih nogu vodili kod zubara na pregled. Imamo stvarno divnu zubaricu u Mokošici, koja jednostavno zna kako pristupiti djetetu, a to je pedeset posto posla. Luciana svaka tri mjeseca ide na pregled. Imala 8 godina kad su joj pod općom anestezijom izvađene šestice. Taj prvi put sve je relativno dobro prošlo. Kad su se pokvarile drugi zubići, opet smo pošli u bolnicu. Bili smo uvjereni da će joj ovoga puta samo popraviti zube.
No dogodio se cijeli niz sitnih, ali bitnih, propusta i za Lucianu, koja pamti u slikama, bolnica je postala veliko NE.
–Mi smo dijete odveli da joj se zubići poprave u narkozi po nalogu doktorice. Nakon operacije ona je bila jako uzrujana pa smo je morali izvesti iz bolnice da se smiri. Vožnja je smiruje, pa smo se vozili okolo, čekajući poziv medicinske sestre da dođemo po otpusno pismo. Ona je bila nemirna, plakala, a mi smo se čudili što se događa. Nakon skoro dva sata, nitko nas nije nazvao. Pošla sam na Odjel i tamo je bilo otpusno pismo iz kojeg sam saznala da su Luciani izvadili dva zuba. Liječnike ne mogu kriviti jer oni su u sali, operiraju, otpusna pisma pišu kad izađu, a sestre na tom odjelu jednostavno nisu educirane za rad s djecom s teškoćama. Naše je dijete trpjelo bolove, imala je šavove u ustima, a nama nitko ništa nije rekao. Ona pamti u slikama kao i većina autista. Za nju je bolnica poslije ovoga postala trauma.
Zašto su joj izvadili zube, umjesto da ih poprave?
–E sad je to složeno. Znači djeca s posebnim potrebama ne mogu obaviti RTG snimanje zubi, jer ne mogu mirni stajati sami u sobi tijekom snimanja. Doktori onda ne znaju koji je problem dok ih ne uspavaju i ne otvore zub. Zato u timu zajedno rade dr. Romano Schneider, stomatolog i dr. Orsat John, oralni kirurg. Kad karijes dođe do živca, oni zub vade, jer liječenje zuba bi značilo višekratnu opću anesteziju. Korona je produžila liste čekanja, a dr. John je pošao u privatnike. On svojom dobrom voljom ipak dolazi u bolnicu i radi s našom djecom, ali u smanjenom opsegu, plus od svibnja do listopada nije bilo zahvata. Ja sve to razumijem, ali sad se dva puta mjesečno obrađuje po dvoje djece, dakle čeka se vjerojatno šest i više mjeseci, dovoljno da karijes dođe do živca i da se zub treba vaditi. I tako malo po malo, djeca gube zube. To vodi do drugih zdravstvenih problema, ne mogu jesti i tako dalje. A uz sve dijagnoze, samo im i to još treba.
Postoji li neki drugi način da se djetetu s teškoćama popravi zub?
-Naravno da postoji, ali ne u Dubrovniku, ne u našoj županiji. Postoje takozvane svjesne sedacije. Jedna je opcija tvz. „rajski plin“, maskica koja se stavi preko nosa. Dijete je lagano omamljeno, ali suradljivo i zub se može odmah popraviti. Postoji i druga, intravenozna svjesna sedacija. Za obje je potreban i anesteziolog. Djeluje jednako kao plin. Ono što je najvažnije, ni za jednu, ni za drugu dijete ne treba predoperativnu obradu. A nakon popravka zuba, oporavak je brz i lagan, nema povraćanja, kao nakon opće anestezije.
Nives se dala u potragu za stomatologom, koji će njezinoj kćer uz svjesnu sedaciju popraviti zub, ali se pokazalo da to uopće nije lagan posao ni u javnom, ali ni u privatnom zdravstvenom sektoru. A s nama je podijelila svoja saznanja, koja mogu biti korisna drugim roditeljima.
Crna Gora – Klinički centar u Podgorici (za državljane CG, ne znam vrstu sedacije)
Trebinje – nema. Dubrovnik – nema. Mostar – nema (na internetu piše Stomatološka poliklinika Jurišić, informacija je netočna; imaju aparaturu ali od korone NE obavljaju zahvate u svjesnoj sedaciji, a stomatološka ambulanta mostarske bolnice radi samo opću anesteziju).
Split:
1) Ordinacija dr. Suzana Bigava Maršić, Ulica slobode 2b -obje metode, tel. 021/537-333
2) Dentalstudio Ružević (IDC Ružević), dr. Niki Ružević, Spinčićeva ulica 2b – intravenozna metoda
3) Klinika Burow, Petra Zoranića 1 – obje metode, tel. 032/321-356
4) Stomatološki fakultet Split . dr. Ivana Medvedec Mikić, Šoltanska ulica 2 – pokriva HZZO, sa uputnicom, pretpregledom (2 odlaska u Split) i listom čekanja.
Zagreb:
1) Zavod za dječju i preventivnu stomatologiju, (Stomatološki fakultet) Gundulićeva 5, 01/4802110 – nisam uspjela doći do konkretne informacije, ali rade sedaciju.
2) KBC Zagreb, Nazorova 49, ambulanta za djecu sa smetnjama u razvoju (klinika za stomatologiju) – pokriva HZZO, sa uputnicom, pretpregledom (2 odlaska u Zagreb) i listom čekanja.
3) Poliklinika Digital Smile Academy – Ulica Dobriše Cesarića 47, intravenozna metoda
I vjerojatno još privatnih poliklinika, Zagreb sam radi udaljenosti najmanje istraživala.
Iz ovih podataka jasno je da je dijete osuđeno ostati bez zuba, ukoliko roditelji nemaju novca za privatnika, a uz to još i smještaj i put, najmanje do Splita. Tužno za jedan, kažu, bogat grad.
–Dr. John je pošao u privatnike, a oralni kirurzi koji dolaze na Dom zdravlja, kao zamjena, ne rade s djecom s teškoćama. Bolnica nije organizirala nikoga da u tom segmentu zamijeni dr. Johna. Djece koja trebaju tu uslugu zapravo i nema puno, ali je potreba veća od četiri djeteta mjesečno, a ako vam se i dijete prehladi, gubite termin. Puno ljudi nema novaca da ide okolo po Hrvatskoj i plaća za popravak zuba. I nisu zubi jedini problem. Mi imamo sreću da Luciana nema nikakvih drugih zdravstvenih problema, pa ne moramo često u doktora. A ima djece koja uz autizam imaju i druge dijagnoze, pa to komplicira opću anesteziju, ali čini se da su to sve nevidljiva djeca za koje se nekako svi u sustavu nadaju da će nekako nestati i prestati biti problem.
Kako je to živjeti svaki dan s djetetom koje ima teži oblik autizma?
Luce ide u školu po posebnim programu. Ide u sedmi razred i u školi je od 8 do 12 sati. Ja radim skraćeno, a muž radi na fakultetu pa može donekle sebi organizirati raspored predavanja. Mi smo u puno boljoj situaciji nego većina roditelja djece s teškoćama. Nažalost, vrlo često jedan roditelj, najčešće majka da otkaz i postane njegovatelj.
Luciana pije lijekove za smirenje da bi mogla normalno spavati i bolje funkcionirati.
Sad je u pubertetu pa je i dodatno uznemirena. Vožnja je smiruje, pa nakon posla idemo u duge vožnje. Zbog lijekova ima povećan apetit pa sad imamo i posebne restrikcije oko prehrane.
Naš društveni život se svodi na aktivnosti koje se mogu obavljati iz doma. Srećom nismo previše društveni, pa nam to i ne smeta toliko. S Lucianom uvijek netko od nas dvoje treba biti, i nas dvoje sami nigdje ne možemo poći. Nigdje ne možemo ni svi zajedno. Imamo i drugu djevojčicu, dijete bez teškoća i njoj nastojimo pružiti što normalniji život, koliko je god to moguće. Kad imaš dijete s autizmom uvijek moraš imati plan B i plan C. Doslovno za svaku situaciju, pa i najbanalniju. Dugo smo izbjegavali lijekove za smirenje, ali kad je krenula agresija, nespavanje, uništavanje, lupanje, nismo imali izbora. Sad ona barem po noći spava, iako je to umjetni san, omogući i nama malo odmora, a i susjedima. Ne lupa i vrišti u tri ujutro.
Ona ima dijagnozu razine 3 autizma. Što znači da ima dobro razumijevanje i djelomično je verbalna, ali ne razgovara, nego govori, odnosno daje naredbe. Ona je kognitivno zapravo dosta jaka, zna na zamolbu pisati i čitati, ali kad nešto želi, a to se ne ostvaruje ili nešto ne želi, a treba, događa se agresija. Sad je ona velika i jača je od mene, ja je više ne mogu obuzdati fizički. To sad samo muž može. Modrice, ogrebotine, otekline, slomljeni nokti, ozlijede su nažalost naša svakodnevnica.
Izbjegavamo društvena događanja, sva mjesta gdje bi moglo biti gužve i buke, obiteljska okupljanja smo limitirali. Pronalazimo nekakve svoje hobije, guste kao neki mali flaster na sve to. Godišnji uzimamo kad Luce nema škole, ali nigdje ne idemo na odmor zajedno.
Družite li se s roditeljima koji imaju djecu s autizmom?
Dok se još nisam mirila s dijagnozom i dok smo istraživali autizam, družila sam se roditeljima koji imaju djecu sa autizmom. To se svodilo da svatko dijeli svoje iskustvo, a to su jako teška iskustva. Shvatila sam da se, ako želim ostati psihički normalna i snažna, trebam zapravo družiti s ljudima koji nemaju taj problem i da se Luciana treba više družiti s djecom koja nemaju taj problem. Potrebna nam je ta inkluzija. Tu sam uvijek ako nekome treba pomoć ili savjet, ali mentalno se ubaciti samo u autizam i samo to živjeti, nije nešto što bih ikome preporučila. U toj početnoj fazi, prvih par godina nakon dijagnoze roditelje uhvati ta faza, ali onda shvatite da imate i drugo dijete, koje zaslužuje barem sliku nekakvog normalnog života. Zdrave i stabilne roditelje. To je izuzetno teško jer se autizam uvuče u svaku poru života. Ono što mene boli u toj priči je pitanje kakva bi bila Luce da je rođena negdje drugdje, npr. u Švedskoj ili u Engleskoj, tamo gdje ima skrb od ranih dana.
Kako si se pomirila s autizmom?
– Kad dobiješ tu dijagnozu ti moraš ono dijete koje si imao u glavi, one planove koji si imao, snove o budućnosti, izbrisati. I za sebe i za dijete. Sve to trebaš pokopati i shvatiti da si dobio jedno novo dijete. Svaki roditelj autističnog djeteta zna da projekcije budućnosti i planove ne smije raditi. Mi živimo iz dana u dan, jedino tako možeš ostati zdrav. Ako počnem razmišljati o onom što muči sve roditelje djece s poteškoćama, što će s njome biti kad nas ne bude, to je put u ludilo.
Trebam biti zdrava mentalno i fizički da bi se mogla brinuti za svoje dijete. Mi smo se na ovaj način života postupno navikavali od njezine druge godine, nije nam to došlo odjednom. Ono što jest strašno da uza svu tu žrtvu da dijete koliko-toliko zdravo podigneš, sam i bez puno pomoći izvana, kad naiđeš na problem, kao što je taj karijes, nemaš gdje dobiti pa barem informaciju. Nisu samo zubi problem, za svaki pregled djeca, kao što je Luce trebaju sedaciju. Mi smo hodajuća hrpa problema, mi to znamo. Ono što tražimo je da se organizira način da se djeci, konkretno ovdje u Gradu organizira ambulanta koja će omogućiti svjesnu sedaciju ili sedaciju u češće dostupnim terminima, pa makar i privatno, ne samo za popravak zubi, već i za ultrazvuk ili neki drugi hitni pregled. Svi na preglede čekaju, a djeca s teškoćama za mnoge stvari nemaju niti mogućnost pregleda.
Kako vidite sebe i Lucianu u budućnosti?
– Imamo razne opcije, jedna od njih je i selidba. Ne znam kako ćemo to organizirati, samo znam da nećemo odustati od nje i da ona nikad neće biti dijete koje se ljulja u nekom kantunu sobe, zaboravljena. Mi se i dalje nadamo da će Luce izlaskom iz puberteta pronaći neki svoj mir. S njom najviše radimo na osamostaljivanju i dobro joj ide. Većinu jednostavnih stvari ona zna i može obaviti sama, posebno vezanih za higijenu. Sanjamo da će biti dovoljno samostalna da može jednog dana živjeti sama, uz nadzor, naravno. Želim da bude malo sretnija jer veliku većinu vremena ona je silno nesretna. Što je dijete s autizmom kognitivno jače, to je za njega okov autizma teži. Kad krene po zlu, kad krene u agresiju, ništa ona više ne čuje ni ne zna, samo taj bijes treba istresti. Mi je pustimo i otrpimo to kako znamo i umijemo, nadajući se samo da će se to dogoditi u neke pristojne ure. Autizam vas učini jako skromnima.
