Nas dvije razgovaramo stvarno o svemu…najviše volimo naše večernje razgovore prije spavanja kad mi Franka često prepričava kakav joj je bio dan, što joj se posebnog dogodilo i što ćemo raditi idući dan. Razgovaramo o tome kako se osjećala kroz dan, mislim da je jako bitno da ima mogućnost pričati o svojim osjećajima, reći kad je tužna i zašto je tužna, podijeliti s nama svoje veselje i radost ili dati do znanja da ju je nešto naljutilo. Bitno je to za njezino mentalno zdravlje jer nije frustrirana, ima alternativu – kazala nam je Eva Pavić, majka autistične djevojčice koja ide u 2. razred COO Slava Raškaj. O iskustvu komuniciranja sa svojoj autističnom djevojčicom metodom potpomognute komunikacije ili augmentativne i alternativne komunikacije govorila je nedavno u Dubrovniku kada je povodom obilježavanja mjeseca prihvaćanja autizma održano predavanje ‘Autizam danas – potpomognuta komunikacija’ koje je bilo prvenstveno namijenjeno roditeljima djece s odstupanjima u razvoju, koji koriste ili planiraju uvođenje potpomognute komunikacije.
Njeno je iskustvo dragocjeno za sve roditelje autistične djece.
Eva Pavić je studirala germanistiku i anglistiku, te je dugi niz godina radila u jednoj privatnoj firmi u Sloveniji. Kao PODD provoditeljica je dosta aktivna na području augmentativne i alternativne komunikacije, te većinu slobodnog vremena provodi u izrađivanju PODD komunikacijskih knjiga, trenutno za dvoje negovoreće djece.
Majka je dvoje djece, njen stariji sin Roko ima 16 godina, pohađa 2. razred opće gimnazije u Zagrebu i ima kćer Franku koja ima 9 godina. Roko je neurotipičan dječak, Franka je negovoreća autistična djevojčica.
Dosta surađuje s udrugom ASK (Udruga za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti) koju čine autistične osobe i bavi se autizmom kroz prizmu kulture različitosti, samozastupanjem i društvenom pravdom. Suradnja s njima je jako ispunjava i u protekloj godini su puno toga napravile zajedno, od predavanja o AAK, panela sa stručnjakinjama koje se bave AAK na temu Prava na komunikaciju do brošure o pravu na komunikaciju za negovoreće autistične osobe. Sretna je jer zajedno rade divne stvari za autističnu zajednicu u Hrvatskoj.
Što je točno potpomognuta komunikacija koju koristi ova majka kao način sporazumijevanja sa svojom autističnom kćeri, a koju je spremna ponuditi i ostalim roditeljima?
-Potpomognuta komunikacija ili augmentativna i alternativna komunikacija (taj naziv preferiram pa ću ga koristiti kroz intervju) je, objašnjeno jednostavnim jezikom, metoda komunikacije gdje se prirodni govor u osoba s većim komunikacijskim teškoćama privremeno ili trajno nadomješta simbolima.
Koje sve vrste potpomognute komunikacije postoje?
-Ukratko, AAK postoji u niskotehnološkom i visokotehnološkom obliku. Niskotehnološka sredstva AAK su npr. ploče ili knjige s fotografijama, grafički simboli, komunikacijske ploče, PECS i PODD komunikacijske knjige, a visokotehnološka sredstva AAK su komunikatori odnosno specijalizirani komunikacijski uređaji s raznim aplikacijama, iPadi, dodatna pomagala poput sklopki, aplikacije na računalima i pametnim telefonima. Sve to su oblici AAK uz pomagala, postoje i oblici bez pomagala poput gesti i znakovnog jezika.
Kako ste i kada Vi došli do spoznaje da vašoj djevojčici ovakva vrsta komunikacije pomaže u izražavanju?
-S Frankom sam dosta rano krenula s korištenjem AAK, imala je nepune 4 godine. Edukacijska rehabilitatorica koja je tada bila Frankina terapeutica mi je predložila da probamo s PODD komunikacijskom knjigom jer se kod Franke tad govor još uvijek nije razvio. Ideja mi se svidjela i tako smo krenule na naše AAK putovanje. Trajalo je neko vrijeme da smo i ona i ja postale uspješne u takvoj komunikaciji, prvenstveno sam ja morala shvatiti da Franki trebam modelirati da bi i ona mogla na taj način komunicirati s okolinom. Zadala sam si cilj da ćemo zajedno uspjeti u tome i ubrzo smo stvarno počele komunicirati uz pomoć simbola i to je Franki bio ulazak u jedan puno funkcionalniji način komunikacije. Krenule smo prvo s komunikacijskim pločama i PODD komunikacijskom knjigom s 9 simbola po stranici, brzo je tu knjigu “prerasla” jer je njezin rječnik postajao sve veći i veći te smo nastavile s knjigom s 20 simbola po stranici. Nakon par godina korištenja tih niskotehnoloških oblika smo uvele i visokotehnološki, Franka koristi iPad na kojem ima aplikaciju TD Snap koja je prilagođena da izgleda jako slično njezinoj PODD knjizi.
Molim Vas da opišete vaše osobno iskustvo, primjerice o čemu sve možete razgovarati sa kćeri uz pomoć potpomognute komunikacije.
-Nas dvije razgovaramo stvarno o svemu…najviše volimo naše večernje razgovore prije spavanja kad mi Franka često prepričava kakav joj je bio dan, što joj se posebnog dogodilo i što ćemo raditi idući dan. Jest da je taj način komuniciranja drugačiji od klasičnog razgovora govorećih osoba jer Franki treba više vremena da natipka i izgovori svoju poruku, ali mi je stvarno neprocjenjivo da mogu čuti njezine misli i ideje iako ih ne izgovara na nama klasični način. Razgovaramo o tome kako se osjećala kroz dan, mislim da je jako bitno da ima mogućnost pričati o svojim osjećajima, reći kad je tužna i zašto je tužna, podijeliti s nama svoje veselje i radost ili dati do znanja da ju je nešto naljutilo. Bitno je to za njezino mentalno zdravlje jer nije frustrirana, ima alternativu.
Često se šalimo, Franka je jedno zvrkasto dijete pa nas zna sve jako nasmijati sa svojim izjavama. Naši razgovori se stvarno ne razlikuju puno od npr. razgovora s mojim sinom koji nema teškoća s govorom, samo obično traju duže jer treba pričekati da Franka natipka svoju poruku. Franka voli komentirati kad joj je nešto interesantno, a imamo i dana kad joj se baš i ne da puno razgovarati i to je ok, imamo svi takve dane ponekad. Uz pomoć AAK može stvarno reći što god hoće, kome god hoće i kad god hoće, a to je poanta autonomne komunikacije u kojoj ona postaje s vremenom sve bolja.
Je li potpomognuta komunikacija rezervirana isključivo za osobe iz autističnog spektra ili smatrate da bi ona dobrodošla i drugim skupinama ljudi?
-Svakako nije rezervirana isključivo za autistične osobe. AAK je korisna za sve osobe s većim poteškoćama u komunikaciji, nebitno koju imaju dijagnozu (to mogu biti djeca i osobe s motoričkim teškoćama kao npr. cerebralna paraliza, višestrukim teškoćama, intelektualnim teškoćama, oštećenjem vida i/ili sluha, osobe s traumatskim ozljedama mozga, itd.). Netko će ju možda koristiti samo privremeno, a netko trajno. Kod autista je benefit taj da je AAK njima prirodni jezik jer je vizualni jezik, a većina njih razmišlja u slikama.
Kao majka autistične djevojčice s kojim ste se sve problemima susreli u svakodnevnoj njezi, brizi i odgoju u Hrvatskoj?
-Što se odgoja tiče nemamo baš nekih problema jer i Franku i Roka odgajamo na isti način, bez obzira na to da je Franka autistična. Želimo da oboje znaju da su za nas roditelje savršeni baš onakvi kakvi jesu. Franku odgajamo kao samozastupnicu, želimo da bude samopouzdana i da zna da ima iste mogućnosti kao i sva druga djeca. Probleme nam u biti zadaje naš sustav koji nimalo nije prilagođen autističnim osobama. Živimo u društvu koje je, nažalost, još uvijek jako ableistično, autistične osobe, pogotovo negovoreće autistične osobe se općenito premalo uključuje u odlučivanje oko svega što se tiče njih samih.
Pod time mislim i na obrazovni sustav i na općenitu pristupačnost OSI jer one to jesu, osobe s invaliditetom i imaju pravo na to da same kažu i odabiru kakav im oblik podrške najviše odgovara. Nama su problemi sa sustavom nastupili odmah nakon što je Franki postavljena sumnja na spektar, tada je imala nepune 3 godine.
Rečeno mi je bilo da je rana intervencija jako bitna i da moramo što prije svoje dijete uključiti u neku terapiju, a liste čekanja su u svim državnim institucijama u kojima sam ju prijavila bile ogromne. To se događa većini roditelja autistične djece i primorani smo tražiti terapeute u privatnim kabinetima.
Tako je krenuo i naš put, dosta brzo sam odustala od čekanja da nas netko iz sustava nazove i našla privatni kabinet gdje je Franka krenula s Floortime terapijom i terapijom senzorne integracije te kasnije i radnom terapijom. S vrtićem nismo imale nekih prevelikih problema jer je pohađala redovni vrtić u kojem je stručni tim stvarno bio odličan i dobro smo surađivali, u kombinaciji s predškolskim odjelom Centra za autizam. Jest da nam je predstavljalo problem da joj je bio skraćen boravak u redovnom vrtiću čim je dobila sumnju na autizam i to je zahtijevalo jednu drugačiju organizaciju vremena unutar naše obitelji. Redovni vrtić nam je unatoč tome ostao u lijepom sjećanju jer je to bila jedna lijepa priča inkluzije. Franka je bila tamo jedino negovoreće autistično dijete i jako su se svi trudili s njom koristiti njezin jezični sustav (njezinu PODD knjigu i kasnije komunikator) te zajedno sa mnom simbolizirali prostorije u vrtiću (postavili smo po svim prostorijama komunikacijske ploče da Franka i ostala djeca mogu razgovarati na istom jeziku).
Prelazak u školu nam je opet bio novi izazov. Iako je Franka dobila primjereni oblik školovanja (školuje se po redovnom programu uz prilagodbu i individualizaciju) sam odustala od upisa u redovno školstvo. Nažalost naš redovni obrazovni sustav još nije spreman za djecu poput Franke koja koriste AAK za komuniciranje. Nastavnici u većini (čast iznimkama koji sami imaju potrebu za danjom edukacijom) nisu educirani kako komunicirati s negovorećom djecom, kako prilagoditi gradivo autistima, općenito kako pomoći toj djeci u usvajanju gradiva na njima prilagođen način. Nije mi bila poanta uključiti Franku u redovni sustav samo da bude u njemu, želim da se školuje i napreduje na svom akademskom putu na način koji je njoj prilagođen, zbog toga smo odlučili da krene u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj.
Općenito je kod nas u Hrvatskoj nažalost još uvijek velik problem neshvaćanje toga što znači inkluzija. U postojeće modele obrazovanja koji nisu primjereni i prilagođeni za autističnu djecu “ubacujemo” tu djecu, bez ideja kako im prilagoditi okolinu i sadržaj i to nazivamo inkluzijom. U biti nam najveće probleme što se našeg obiteljskog funkcioniranja tiče zadaje upravo naš nesređeni i neprilagođeni sustav te šira okolina koja na autizam gleda većinom kroz prizmu medicinskog modela, a ne socijalnog.
Što se tiče brige o njoj, Franka jest dijete kojemu treba veća podrška iako je već jako samostalna po pitanju svakodnevnog funkcioniranja i brige o sebi. Tu podršku dobiva i unutar obitelji i u školovanju, nastavu pohađa uz pomoć asistentice.
Komunicira li Franka s drugima, djecom, tetama, učiteljima uz pomoć potpomognute komunikacije? Kako prihvaća svoje vršnjake i kako oni nju prihvaćaju?
-Kao što sam rekla, Franka sad pohađa 2. razred u COO Slava Raškaj u Zagrebu i sa svima komunicira uz pomoć AAK. Usvaja školsko gradivo uz pomoć AAK, komunikator koristi kad god želi nešto reći, to je njezin glas. Svoje vršnjake voli i rado se druži s njima, takva je bila i u vrtiću. Njezin brat je njezina posebna ljubav, jako su vezani jedno uz drugo i Roko jako lijepo prihvaća činjenicu da je njegova sestra drugačija od većine ljudi koje znamo. Brižan je, pomaže joj i općenito neurodivergentnost prihvaća kao nešto najnormalnije, u tome ga je Franka jako senzibilizirala.
Razgovarala sam s više roditelja djece s autizmom i gotovo svi su mi u jednom segmentu ispričali istu priču. Oni kažu da je najveća promjena u njihovim životima nastupila u trenutku kad su prihvatili činjenicu da imaju djecu s autizmom i da ih ne mogu promijeniti, odnosno izliječiti. Je li i Vaše iskustvo bilo tako?
-Definitivno je prihvaćanje svog djeteta baš onakvog kakvo jest nešto što te oslobodi i jako smiri kao roditelja. Meni kao majci je sumnja na spektar kod mog djeteta prvo bila popriličan šok, konačna dijagnoza koju je dobila sa svojih 7 godina mi je došla kao olakšanje, koliko god to možda nekima čudno zvuči. Nisam puno toga znala o autizmu jer se prije Franke ni nisam toliko susretala s time. Imala sam jedno neurotipično dijete koje je jako rano progovorilo i znala sam kako izgleda tipični razvoj djeteta. Kad nam je došla Franka se puno toga preokrenulo i njezin razvoj, koji je bio drugačiji od bratovog, mi je ukazivao na to da trebamo potražiti stručnu pomoć. Ono što je meni na našim počecima ˝plivanja˝ u sustavu jako nedostajalo je bio neki oblik psihološke pomoći nama roditeljima.
Sve se vrtjelo oko Franke, a meni kao roditelju nije bila ponuđena nikakva podrška u smislu takve pomoći. Bila sam poprilično prepuštena sama sebi, a kako sam po prirodi osoba koja ima potrebu istraživati kad o nečemu ne znam puno, pomoć sam potražila u čitanju stručne literature i istraživanju na društvenim mrežama te internetu. Jako su mi pomogle razne grupe na FB, pogotovo savjeti drugih roditelja, prvenstveno što se tiče svih prava koje moje dijete može ostvariti u sustavu, ali nisam mogla dobiti ono što me najviše zanimalo, a to su bili odgovori na pitanje kako je to biti autističan.
Znala sam da ću te odgovore dobiti jedino od osoba koje su i same autistične, ali u Hrvatskoj nažalost nisam poznavala niti našla nijednu. Povezala sam se s nekoliko odraslih autističnih osoba iz inozemstva koje su mi jako pomogle oko mojih nedoumica, pomogle da lakše i brže prihvatim da je u redu ako je moje dijete autistično, da je to samo drugi neurotip i da autizam nije bolest koju treba izliječiti.
Mislim da je jako bitno da o autizmu slušamo od autističnih osoba samih jer jedino one imaju autentično iskustvo, meni je to na mom putu prihvaćanja dijagnoze svog djeteta jako pomoglo.
Kad smo počeli koristiti AAK sam istovremeno počela pratiti i neke odrasle negovoreće autistične osobe koje koriste AAK (opet iz inozemstva) i to mi je pomoglo da nam olakšam put s takvim načinom komuniciranja. Povezala sam se i s drugim roditeljima koji koriste AAK sa svojom djecom, jako mi je pomoglo moje prijateljstvo s mamom djevojčice Mie koja isto uspješno komunicira uz pomoć AAK, Majom Ivić, našle smo se u našem zajedničkom cilju podizanja svjesnosti o AAK među roditeljima negovoreće djece.
Prošle godine sam upoznala autistične žene koje vode udrugu ASK te se povezala s njima i ta naša prijateljstva mi jako puno znače, učim od osoba koje imaju iskustvo autističnog življenja. Svakako su mi u svemu pomogle i sve drage stručnjakinje koje prate i pomažu mojoj Franki, imaju znanje i iskustvo koje je meni kao roditelju jako potrebno. Istaknula bih i knjigu Neuroplemena autora Stevena Silbermana koju je lani Hrvatska liječnička komora prevela na hrvatski jezik kao jednu preporuku roditeljima i svima koji žele znati više o autizmu.
Prihvaćanje je proces koji traje i mislim da je dobro da si mi roditelji damo vremena, a i priliku da procesuiramo sve te osjećaje koji dolaze u samom procesu. Ne nosimo se svi na isti način s prihvaćanjem dijagnoze i upravo zato mislim da je jako važno da i roditelj dobije pravovremenu psihološku podršku jer se prečesto događa da roditelji u strahu i neznanju padnu u ruke kojekakvim šarlatanima koji obećavaju čudesno izlječenje autizma (poput raznih detox grupa i jako opasnih protokola).
Iako postoji cijeli spektar autizma, najčešće ga se poistovjećuje s djecom koja ne govore ili teško komuniciraju, a razvoj govora, odnosno problemi u razvoju govora u 2. godini života najčešći su indikator za sumnju na poremećaj iz spektra autizma. Stoga je neko opće mišljenje da su djeca s autizmom nekom svome svijetu i da ne žele komunicirati s okolinom? Kakvo je Vaše iskustvo? Što Vi o tome mislite?
-Da, ne znam zašto u širem društvu još uvijek prevladava ta neka stereotipna slika da su autisti većinom negovoreći, da ne žele komunicirati i da žive u svom svijetu. Oni su itekako tu, u svijetu u kojem svi mi živimo i imaju potrebu komunicirati sa svima, ali često komuniciraju na drugačiji način i to je ono što pokušavam objasniti i drugim roditeljima koji mi se znaju obratiti za savjet u vezi uvođenja AAK.
Mi općenito često brkamo govor i komunikaciju. Živimo u društvu koje je jako fokusirano na govor … kad pogledamo samo našu govoreću zajednicu već možemo vidjeti koliko smo opterećeni s “pravilnom ili nepravilnom” upotrebom jezika, jedni druge stalno ispravljamo ili još gore, omalovažavamo kako tobože ne znamo govoriti vlastiti jezik i bespotrebno jedni drugima nabijamo komplekse. Jeziku je doista svejedno kako ćemo ga koristiti. Postoji jedna odlična knjiga koju su napisali naši domaći lingvisti Kapović, Starčević i Sarić pod tim naslovom (Jeziku je svejedno) pa eto preporuka s moje strane da je pročitate, ako ste se našli u gore navedenome, bit će vam puno lakše.
Kad pogledamo našu negovoreću populaciju situacija je još gora jer se od njih često odustane ako se govor ne razvije.
AAK se nažalost od strane mnogih stručnjaka još uvijek preporuča kao zadnja opcija, roditeljima se puni glave s mitovima o AAK koji ne stoje i za koje je već dugo znanstveno dokazano da nisu istina (poput klasičnih mitova da AAK zaustavlja ili onemogućava razvoj govora, da djeca trebaju imati usvojene određene vještine prije nego što se krene s uvođenjem AAK i tome slično), umjesto da im se prvenstveno osvještava pravo na komunikaciju njihove djece koja ne govore i pomaže s uvođenjem AAK što prije jer time djeca dobiju mogućnost funkcionalne komunikacije i na taj način svakako smanjimo i njihove frustracije koje su većinom vezane upravo uz to da se ne mogu izraziti na nama klasični način.
Sve to često rezultira raznim nepoželjnim ponašanjima i onda se bavimo ispravljanjem istih, umjesto da rješavamo uzrok problema. Ono što bi svi trebali već shvaćati jest činjenica da spektar autizma nije linearan, ne seže od ˝teškog ili niskofunkcionalnog˝ autizma pa do ˝blagog ili visokofunkcionalnog˝ autizma, nijedna autistična osoba nije ista kao druga autistična osoba, postoje autisti s manjom potrebom za podrškom i oni s većom potrebom za podrškom.
Izostanak govora u ranoj dječjoj dobi bi svakako trebao biti znak i roditeljima i stručnjacima da je vrijeme da se djetetu ponudi neki alternativni način komuniciranja.
Što biste poručili roditeljima koji razmišljaju o uvođenju AAK?
-Poručila bi im da krenu što prije jer definitivno neće zaustaviti razvoj govora kod njihove djece ako imaju predispozicije da se govor može razviti, a to je najveći strah koji je jako prisutan kod mnogih. Jedini preduvjet za uvođenje AAK je taj da dijete diše, da je živo.
Poručila bi im da potraže drugo mišljenje ako im stručnjak kaže da njihovo dijete nije kandidat za AAK ili im počne nabrajati klasične mitove o AAK. Svakako svi moramo osvijestiti da je pravo na komunikaciju jedno od temeljnih ljudskih prava koje smo svi dobili svojim rođenjem i da je AAK jedan prekrasan jezik koji negovorećoj populaciji daje mogućnost da izrazi svoj unutarnji svijet te pokaže svoju jedinstvenost. Na svima nama je da im to omogućimo, stvarno se nemamo čega bojati.
