Otvoreno i iskreno govoriti o bolestima znači skidati stigme s oboljelih, ali i dijeliti iskustvo i olakšavati život svima s istom dijagnozom. Za to je potrebna i hrabrost i samosvijest, na objema treba značajno raditi. Zato su nam dragocjeni ljudi poput Antonele Kusić, naše sugrađanke koja je “službenu dijagnozu” Parkinsonove bolesti dobila prije pet godina, a nakon što je dvije prije toga obilazila različite specijaliste i bolnice kako bi otkrila što joj je.
U travnju se obilježava Svjetski dan svjesnosti o Parkinsonovoj bolesti, progresivnoj neurološkoj bolesti koja pogađa više od 17.500 građana Hrvatske. Parkinsonova bolest je najbrže rastući neurološki poremećaj na svijetu, od kojeg trenutno boluje više od 10 milijuna osoba. Prema istraživanjima, broj oboljelih od Parkinsonove bolesti udvostručio se u posljednjih 25 godina, a očekuje se da će do 2040. godine broj oboljelih premašiti 20 milijuna.
Za motiv svog istupa u javnosti Antonela Kusić kojoj je Parkinsonova bolest značajno ograničila poslovne mogućnosti, ali je prema vlastitim riječima, i napravila boljom osobom, jednostavno kaže: Ako samo jednoj osobi olakšam i osvijetlim put, to je sasvim dovoljno.
Antonela, kad ti je otkrivena Parkinsonova bolest i jesu li ti postavili dijagnozu brzo nakon pojave prvih simptoma koji su ti signalizirali da nešto nije u redu?
-Prvi simptomi bili su gubitak fine motorike u desnoj ruci, lagani tremor i gubitak ravnoteže. Dobijala sam razne dijagnoze i u jednom trenutku mi je preporučena operacija vratne kralježnice. Samo zato što imam takav uporni karakter i što znam jako puno ljudi, uspjela sam nakon dvije godine konačno u KBC Rijeka pronaći doktora koji je prepoznao pravu prirodu bolesti. Nakon dijagnoze sam osjetila ogromno olakšanje, bar sam sad znala što mi se događa i kako se nositi s tim. To je bilo u studenome 2020.-e, nakon dvije godine obilaženja širokog spektra specijalista.
Kako si se nosila s fizičkim, ali i više psihičkim izazovima nakon što su ti dijagnosticirali tu bolest?
– Na početku liječenja teško sam podnosila terapiju, lijekovi su mi potpuno poremetili percepciju i sposobnost razlučivanja. Plakala sam mjesec dana svako jutro kad bih se razbudila i sjetila što me čeka. Zatim bi se sabrala i krenula u novu avanturu – osobna higijena sad je zahtijevala pravi podvig. I tako korak po korak, redom, od jutra do mraka. No, pošto sam ja sretna žena, dobila sam tad i cijelu svitu prekrasnih ljudi oko sebe koji mi pomažu da to sve iznesem, i fizički i mentalno.
Kako je reagirala tvoja okolina?
-Ljudi su prvo bili u šoku. Pomoć sam dobila od onih od kojih to nisam očekivala. Poznajem jako puno ljudi, svi imaju dobru namjeru i žele me nešto pitati, ali to je ubrzo postalo jako teško pa sam krenula čak i izbjegavati ljude. Ne volim pričati o bolesti. Više volim pričati o novim radostima u životu.
Zbog tremora i ograničene motorike postoje i zadanosti čime se osobe koje imaju Parkinsa mogu baviti. Kako si ti riješila svoj posao, čime se baviš i koliko ti snage treba da bi funkcionirala kao sve ostale osobe oko sebe?
-Bila sam frizerka po zanimanju i to više ne mogu raditi. Samohrana sam majka. Zbog brojnih ograničenja u osnovnim svakodnevnim radnjama, uzme mi jako puno vremena i pomoći drugih da se pobrinem za naše osnovne potrebe. No, ipak mislim da bih mogla pomoći mnogim ljudima i u potrazi sam za prilikom i načinom kako to ostvariti. Otvorena sam za rast i napredak i kroz ovu situaciju, i spremna na sve što dolazi.
Što ti najteže pada u prevladavanju svih ograničenja, a što ti najviše pomaže da kvalitetno ispuniš svoj dan?
-Najbolje je kad sam dobro organizirana i kad imam nečiju pomoć. Najteže mi pada nedostatak samostalnosti. Zbog bolesti sam ograničena u mobilnosti, no i dalje se trudim napraviti sve što poželim. Većinom to uzme dosta truda, ali mi daje zadovoljstvo. Volim ples, druženje i smijeh, to mi je važno. Također je vrlo bitno vježbati i hodati svakodnevno, ja idem na joga ljuljačke i trudim se, maksimalno, održavati snagu, mobilnost i bistar um.
Meni je važan taj holistički pristup i široki spektar znanja, pa sudjelujem u svakoj prilici za učenje i rast. Zahvalna sam što to mogu.
Koje su mogućnosti liječenja?
-Konvencionalna medicina nudi više načina liječenja, no uglavnom se fokusira samo na usporavanje progresa bolesti. Alternativni pristupi postoje i istražujem ih svakodnevno. Neki su mi izuzetno korisni. Nedavno sam bila na jednom predavanju o ženskom zdravlju koje je počelo s rečenicom „Ne postoji neizlječiva bolest, samo neizlječivi ljudi”. Čvrsto vjerujem u to.
Što bi bila tvoja poruka i savjet svim ljudima kojima se dijagnosticira Parkinsonova bolest?
-Prvo se treba smiriti i sabrati, sagledati da se njihov život sad promijenio, ali ne znači da je to nešto loše. Treba se uhvatiti u koštac sa situacijom, okružiti se podrškom, i krenuti u jedan novi život. Prilagoditi se na nove okolnosti i uhvatiti se posla. Sad nema mjesta za ništa osim ljubavi. Sve uvijek ima svoju svrhu i razloge zašto se događa. Sve služi za rast. Otkad imam Parkins, činjenica je da sam ja bolja osoba.
Spremna si podijeliti svoju životnu priču, skinuti stigmu s bolesti i oboljelih – jesi li trebala “sazreti” i sa sobom raščistiti brojne nedoumice da budeš tako hrabra?
– Ako samo jednoj osobi olakšam i osvijetlim put, to je sasvim dovoljno.
