Marija Puljić je nedavno transplatirala bubreg, a fistulu za dijalizu sakrivala je ljeti prozračnim rukavicama

Izgleda li vam naslovna fotografija ovoga teksta kao iz “žurnala”? I izgleda li vam na ovoj fotografiji naša sugovornica, Marija Puljić iz Cavtata, kao osoba koja je prije desetak dana transplatirala bubreg?

Njena životna snaga, volja i pozitiva predivno su nadahnuće za sve koji se u životu susretnu sa ozbiljnim zdravstvenim izazovima. Sugovornicima kakva je i Marija zahvalni smo za iskrenost i otvorenost, spremnost da progovore o tegobama koje bi neki držali unutar svoja četiri zida, iz ovih ili onih razloga. Kroz Marijinu priču objedinjujemo i dva dana, dva susjeda, Dan (snažnih) žena i Svjetski dan bubrega 9. ožujka, fokusiran na jačanje javnozdravstvenih politika i preventivnih strategija koje daju prioritet prevenciji, ranom otkrivanju i upravljanju bubrežnim bolestima.

Marija Puljić je učiteljica, majka trojice sinova, supruga, pjeva u klapi, pleše zumbu, živi “sto na sat”. Njen životni ritam nije se puno mijenjao ni kada je po četiri sata ležala na dijalizi i to tri puta tjedno, tako da je malo tko na toj zgodnoj nasmijanoj ženi mogao primijetiti borbu s ozbiljnom dijagnozom.

Šok

U siječnju je transplatirala bubreg, no što je sve prethodilo tome? 
 
-Da, 2023. godina mi je krenula neočekivano. Nakon što sam Novu godinu dočekala na Stradunu, 2. siječnja u 8.44 primila sam poziv s privatnog broja i iznenadilo me kad mi je osoba s druge strane rekla da zove iz KB Merkura. U tom trenutku nisam znala ni što misliti, niti što odgovoriti, a pitanje je bilo jednostavno: Kako ste?

Iako sam taj poziv očekivala 9 mjeseci, jednostavno nikad niste i ne možete biti spremni za njega. Ovaj razgovor smo krenuli od te prekretnice, pa bi mnogima moglo djelovati da sve nije dugo trajalo. Moja priča ipak kreće dosta ranije. Imala sam oštećenje bubrega, intersticijski nefritis kao dijagnozu, za koju nije potvrđen točan razlog. Naime, nakon prve trudnoće sam dobila ulcerozni colitis, kroničnu upalu debelog crijeva. Terapija koju sam dobila za liječenje colitisa se vodi kao razlog oštećenja bubrežne funkcije s obzirom da biopsija bubrega koju sam 2003. obavila u KB Dubrava, nije pokazala konkretan uzrok, a terapija koju sam pila oko godinu i pol dana, među nuspojavama ima i oštećenje bubrega.

Od 2003.g sam na redovitim kontrolama nefrologa, najprije u Zagrebu kod prof. Galešića, a potom u Dubrovniku kod dr. Ilića.

Najveći šok je uslijedio u ožujku 2021. kada mi je dr. Ilić rekao da je vrijeme za dijalizu. To je bilo očekivano i znala sam da će, kad-tad, doći do toga, ali ipak mi je to bio šok.
 
Kada si u životu uočila prve simptome koji su upućivali na zdravstvenu teškoću s bubrezima?

-Moram priznati da nisam primijetila neke posebne simptome. U sedmom mjesecu druge trudnoće na redovitoj kontroli mi je bio visok tlak i odlučeno je da moram hitno u bolnicu zbog opasnosti za bebu. U bolnici sam ostala do poroda i sve je, Bogu hvala, prošlo dobro. Nalazi tad još uvijek nisu upućivali na probleme s bubrezima, iako je u stvari tada sve počelo. Kreatinin, koji pokazuje funkciju bubrega, se počeo povećavati iznad normalnih vrijednosti.
 
Kako je izgledao tijek bolesti? Kome se obratiti od stručnjaka u tim trenucima, kakva su tvoja iskustva po pitanju zdravstvene skrbi po tom pitanju?

-Tad sam bila premlada da bih uopće znala što napraviti i kome se obratiti, ali u Dubrovniku, srećom, imamo odlične doktore koji su odmah reagirali. Doktorica Mlinarić – Vrbica me poslala u Zagreb kod prof. Galešića koji je jedan od najboljih nefrologa u Hrvatskoj, na pregled i biopsiju bubrega pošto ni njima nije bilo jasno što se sa mnom događa. A netipično je bilo i to što sam se ja cijelo vrijeme dobro osjećala i ništa mi nije bilo jasno.

Ti si i majka troje djece, jesu li te trudnoće bile rizične, što su ti govorili i savjetovali te?

-Prva trudnoća 1998. je prošla bez nekih velikih komplikacija, u drugoj trudnoći 2002. su krenuli problemi s visokim tlakom i nakon druge trudnoće problemi s bubrezima. Treća trudnoća 2008. je bila protivna liječničkim savjetima, ali ja sam jednostavno znala da će to sve biti ok.

Inače sam vrlo poslušan pacijent, a to je jedini put kada nisam poslušala savjet liječnika. Ta se trudnoća vodila kao rizična i dva posljednja mjeseca sam provela u Zagrebu u Petrovoj bolnici gdje sam, bez ikakvih komplikacija, rodila zdravog dječaka. Osjećala sam se odlično i sve je išlo kako treba, ali zbog opreza sam morala biti u bolnici.

Dijaliza

 
U kampanji za Svjetski dan bubrega se spominje i problem dostupnosti dijalize i to ne samo u bolnicama, već i kućne dijalize… kakva su tvoja iskustva po tom pitanju i kako izgleda taj postupak…

-I ja sam to pročitala neki dan i, moram priznati, da nisam znala da postoji problem dostupnosti dijalize, barem ne u Dubrovniku, a ni u Hrvatskoj.

Krenula sam na dijalizu 11. svibnja 2021. i došla sam tamo potpuno nespremna jer nisam željele istraživati na Internetu što i kako. Nisam znala ni kako sve skupa izgleda niti kako će to djelovati na mene. Dočekale su me predivne sestre koje su mi sve objasnile, pokazale i krenuli smo s dijalizom. S obzirom da nisam imala nikakva očekivanja, bila sam ugodno iznenađena svime.

Dijalizu sam odlično podnosila, ali uz atmosferu koja tamo vlada i izvrstan tim medicinskih sestara, koje se jako trude da nam olakšaju život, ni nije moglo biti drugačije. Nemam dovoljno riječi hvale za sve njih na čelu s glavnom sestrom Irenom i dr. Ilićem koji vodi računa o svakom pacijentu i njegovim posebnostima.

Dijaliza je postupak uklanjanja viška vode i toksina iz krvi što je inače funkcija bubrega.

Mene su dijalizirali preko AV fistule koja mi je vidljiva na lijevoj ruci. To je kirurški napravljena veza između arterije i vene. Uvođenjem dviju igala sam bila spojena na dijalizator. Kroz jednu iglu je krv ulazila u dijalizator i pročišćena se vraćala u moje tijelo kroz drugu iglu. Sam proces dijalize je potpuno bezbolan, osim samog priključivanja i uvođenja igala što isto ne smatram strašnim.

Prije svake dijalize pacijent se mora izvagati i onda sestre naprave procjenu koliki je višak vode u organizmu. Svakome se, na početku dijalize utvrdi njegova uobičajena kilaža, koja je zapravo temelj za svako sljedeće vaganje. Jer, na temelju tog viška kila se potom određuje dijaliza, a najviše se može gubiti otprilike kilogram po satu. Iza dijalize je ponovno vaganje. Ja, Bogu hvala, nisam nikad došla u situaciju da gubim kilogram po satu, jer sam zbilja pazila koliko pijem i jedem.

U početku sam na dijalizi bila 3 sata, nakon nekog vremena 3 i pol sata da bih do transplantacije bila 4 sata, tri puta tjedno. Znam da se čini puno, ali ja sam dobro funkcionirala s dijalizom i ništa puno nisam propuštala u životu.

Dijalizu sam shvatila kao sastavni dio života i sve sam prema njoj organizirala. Normalno sam radila, išla na zumbu, pjevala s klapom, putovala unutar slobodnog vremena, obavljala kućne poslove i vodila brigu o familiji.

Jako je važno i kako se pacijenti nose psihički s takvim poteškoćama i zdravstvenim stanjem nad kojim moraju stalno bdjeti. U razgovoru sam ti rekla kako si ti žena na kojoj se ni u snu ne primjećuju tegobe s kojima se godinama nosiš – od izgleda do osmijeha. U kojim trenucima te ipak najviše hvata(la) tjeskoba, kako si pronalazila i što ti je pružalo snagu i utjehu? 

-Pa moram priznati da me rijetko hvatala tjeskoba, jednostavno sam znala da sam u dobrim rukama, vjerovala sam im i osjećala sam se sigurno uz cijeli medicinski tim OB Dubrovnik.

Svatko od nas ima lošijih dana pa tako i ja svojih, ali tad bih imala iza leđa svog supruga koji je moja stijena u svakom trenutku. Moja djeca, moji roditelji, cijela familija su mi bili, i još uvijek su, velika pomoć.

Bez obzira na sve poteškoće koje su me snašle u životu, ja sam zadovoljna svojim životom. Volim voditi brigu o svom izgledu, volim se družiti s ljudima i ne dozvoljavam da mi duh klone. Uvijek sama sebi kažem „i ovo će proći“ i zaista prođe.

Polupuna čaša

Ne znam postoji li neka Udruga u kojoj bi se okupljali pacijenti s istim spektrom bolesti, kako bi razmjenjivali svoja iskustva i pomagali jedni drugima…koliko bi to bilo i jest bitno kao potpora svima koji prolaze kroz slične situacije?

-Postoji Udruga bubrežnih bolesnika koja u svom sastavu ima županijske i gradske udruge dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika, ali u Dubrovniku, nažalost, ta udruga više ne djeluje.

Na Facebooku sam član grupe HUDT KBC Rebro, to je Hrvatska udruga dijaliziranih i transplantiranih te grupe Transplantirani Hrvatske. U prvoj grupi, odnosno udruzi, stručnjaci pišu o bubrežnim bolestima, rizicima i prevenciji, savjete o prehrani te životu nakon transplantacije, a u drugoj grupi članovi dijele svoja iskustva nakon transplantacije i postavljaju pitanja ako im nešto nije jasno ili ne znaju što bi napravili.

Bude tu dosta korisnih informacija iako moramo biti svjesni da svaki organizam drugačije reagira i da smo svi posebni tako da sva ta razna iskustva treba primiti na znanje, ali i znati da ne mora nama biti tako. Ako trebate prave informacije, obratite se stručnjacima, nikako ne prihvaćajte dijagnoze „Google doktora“ koji i danas meni znaju dati po koji „koristan“ savjet jer oni znaju bolje od onih koji su se za to školovali. 
 
Je li ti bio problem i teško raditi i liječiti se, obavljati sve svoje životne funkcije u obitelji?

-Radim u OŠ Cavtat kao učiteljica 3. b razreda i moram se zahvaliti svojoj ravnateljici i kolegicama koje su također prihvatile moju dijalizu kao sastavni dio posla pa su i sastanke i ostale poslove izvan rada na nastavi organizirali tako da i ja mogu biti tu. Osim toga, pomogli su mi i u organizaciji nastave tako da utorkom i četvrtkom ne moram nakon dijalize juriti na nastavu i da nemam prva dva sata, a moji učenici su tad imali engleski jezik ili vjeronauk.

Funkcionirala sam sasvim normalno u svim segmentima života, osim što sam morala tri puta tjedno leći i biti na dijalizi po 4 sata. To sam sebi stavila kao svojevrsni prisilni odmor jer inače funkcioniram sto na sat pa ta stanka od 4 sata i nije bila tako loša.

Najčešće bih prespavala dijalizu, ali bih često i posao nosila sa sobom i ispravljala testove i zadaće ili slušala online seminar ili webinar. Uglavnom, smatrala sam to dobro iskorištenim vremenom.

Obiteljski život također nije patio, ručak je bio skuhan svaki dan, roba oprana i opeglana, kuća pospremljena. Stizala sam i na kave s prijateljicama. Moram priznati da su mi roditelji često ulijetali ako bih zapela, ali ni suprugu ni sinovima ništa nije bilo teško.

Sve ove godine sam pazila, ali osobno nisam to doživljavala kao velika ograničenja, barem što se tiče svakodnevnice ili primjerice konzumiranja hrane što mnoge zna zabrinjavati. Osim što mi je hrana bila manje zasoljena i začinjena, a na to su već navikli i svi ukućani. I inače ne pijem gazirana pića, ne pretjerujem sa suhomesnatim proizvodima i slatkim pa sam ustvari, prema mojim kriterijima, jela relativno normalno. Nekome su već to velika ograničenja.

Kako se osjećaš nakon transplatacije i jesi li sad riješila svoj problem dugoročno, kako je uopće izgledao trenutak i kako si se osjećala kad su te nazvali da dođeš na operaciju? Koliko si čekala?

-Ima ljudi koji čekaju godinama na poziv, a ja na svoj poziv nisam dugo čekala. Na listi sam bila točno 9 i pol mjeseci i zaista se smatram sretnicom. Poziv me šokirao, dan nakon dočeka Nove godine i u momentu nisam znala što bih i kako bih. Doktorica Šimunov, koja me zvala, je shvatila moju zbunjenost pa mi je dala 15 minuta da se primirim i onda me ponovo nazvala da vidi jesam li ok i kad me mogu očekivati u Zagrebu.

Nazvala sam supruga, koji je odmah krenuo s posla po mene, onda mamu i potom dijalizu samo da im javim da ja krećem. Oko 15.30 smo već bili u KB Merkuru. Izvadili su mi krv, napravili RTG pluća i srca, EKG i Covid test. Transplantacija je počela u 21 sat navečer i trajala je oko 3 i pol sata.

Ja se, naravno, ne sjećam buđenja i tih prvih par sati, ali suprug mi je sve ispričao pošto je bio stalno u vezi s doktorima, a sam tijek operacije mu je javljao naš prijatelj iz školskih dana u Cavtatu, doktor Pavo Kostopeč.

Sad se osjećam dobro, iako sam u strahu od svih nenadanih situacija, a bilo ih je par nakon transplantacije koje smo uspjeli pobijediti, kako bi rekao doktor Orešković koji me operirao. Pijem imunosupresivnu terapiju protiv odbacivanja organa, koja mi zasad ne stvara neke poteškoće, ali zbog nje moram izbjegavati bliske susrete s ljudima i uglavnom nosim masku u zatvorenim prostorima. Često mi se prijatelji i poznanici krenu javiti, pružiti mi ruku, poljubiti me i sve od milja, ali ja se moram povući jer sam svjesna da sam dobila novu priliku na kojoj sam zahvalna.

Često se može čuti o puno nedostataka u sustavu zdravstva u RH, no isto tako je istina da naši liječnici postižu sjajne stvari i uspjehe. Kako si ti sve to doživjela obzirom na svoju situaciju, jesi imala povjerenje, što misliš da bi trebalo ispraviti u procedurama kako bi se pacijenti bolje i sigurnije osjećali, pogotovo taj osjećaj da si čovjek, a ne broj.

-Ja zaista nisam imala nikad loše iskustvo sa zdravstvom u RH i uvijek sam se osjećala kao čovjek, a ne kao broj. Imam potpuno povjerenje u naše doktore, kako u Dubrovniku tako i u Zagrebu. Moram spomenuti naše doktore, dr. Zena Karamehmedovića, dr. Maria Ilića, dr. Mladena Miovića i moju doktoricu Neru Vrkaš koji su bili uvijek tu kad bih ih zatrebala. A o doktorima u KB Merkuru čitamo svakodnevno i o njihovim uspjesima, posebno na području transplantacija tako da mislim da moramo biti sretni s onim što imamo u Hrvatskoj, a nedostataka uvijek ima i uvijek će ih biti. Ja gledam samo na ono pozitivno jer sam tip čovjeka kojemu je čaša uvijek polupuna, nikad poluprazna.